¿Por qué decide un paciente abandonar su tratamiento oncológico?

Por Ana Vallejo

En las últimas décadas la forma en la que hablamos de cáncer ha cambiado mucho. Desde el silencio absoluto hasta el lenguaje bélico que compara el cáncer con una batalla y donde los luchadores son aquellos que recurren a su fuerza y valor para vencer estoicamente a la enfermedad. Quizá por ello, rechazar los tratamientos oncológicos es aún una decisión difícil de entender por gran parte de la sociedad y es percibida, en cierto modo, como un modo de rendirse ante la adversidad. Sin embargo, lejos de la cobardía, una decisión de este tipo requiere mucho valor para decir cómo se quiere vivir la fase final de una enfermedad como el cáncer.

¿Por qué decide un paciente abandonar su tratamiento?

Las razones y las circunstancias por las que una persona puede rechazar un tratamiento pueden ser muy variadas y, en general, suelen estar relacionadas con el modo de vida, el entorno familiar y lo que se considera el umbral de calidad de vida. En la mayoría de los casos estas decisiones se toman cuando no existen tratamientos eficaces para curar el cáncer y la esperanza de vida es corta.
“Existen muchas razones por las que una persona puede decidir no tratarse y son, en general, muy personales. Aunque no por este orden, los principales motivos para dejar los tratamientos suelen ser, por un lado, los efectos secundarios que pueden producir los tratamientos y que el paciente siente que no le permiten llegar al umbral de calidad de vida que desea, es decir, se siente incapacitado para realizar actividades que considera fundamentales en su vida.

Miedo e información en el rechazo terapéutico

Otro motivo es el miedo a esos efectos secundarios. A veces el desconocimiento o la desinformación llevan a que los pacientes puedan rechazar un tratamiento de antemano sin tener la información suficiente sobre cuál es la calidad de vida esperada con un determinado tratamiento. En algunas ocasiones, en estos procesos de toma de decisiones no se informa a los pacientes como nos gustaría y el miedo puede llevar a rechazar el tratamiento. Por último, la sensación o la certeza de que el tratamiento no vaya a tener el efecto deseado o que el impacto del tratamiento va a ser limitado. Es el conocido ‘¿para qué?’. Si el tratamiento no va a tener el efecto que deseo, ¿para qué voy a pasar por todo esto?”, explica Fátima Castaño, psicóloga y psicooncóloga.

Decisión informada 

Rechazar los tratamientos es una decisión difícil y, aunque hay muchos factores que se deben tener en cuenta, el fundamental es tener toda la información necesaria, desde cuáles son los efectos adversos del tratamiento propuesto hasta cuáles serán los síntomas de la enfermedad si esta no se trata. “Desde el punto de vista de la psicooncología, lo que tratamos con los pacientes tiene que ver con que ellos estén tomando una decisión informada y consciente. Esta es la parte más importante. Si el paciente está tomando una decisión por miedo o con desinformación, no se está tomando una buena decisión.

Buena comunicación médico-paciente

Es importante que tengan una comunicación eficiente con los profesionales sanitarios, de forma que tengan la información suficiente y necesaria, que pregunten sobre efectos secundarios y sobre la repercusión real que puede tener en su situación, sobre las expectativas que se tienen con respecto a los tratamientos —por ejemplo, actividades que podrán o no realizar—, para que puedan también valorar si merece la pena o no, si cumple o no sus expectativas”, detalla Fátima.

Según esta especialista, es importante que el tratamiento no sea impuesto por el médico, sino que los pacientes expresen sus deseos, sus límites y sus prioridades. “Esto no siempre se hace y es importante para que los profesionales sanitarios puedan dar opciones adaptadas a estas necesidades que tienen los pacientes; por ejemplo, un tratamiento menos eficaz pero que ofrece mayor calidad de vida. A veces los pacientes no son conscientes de que cesar el tratamiento o rechazarlo puede llevarles a una aceleración de la enfermedad, y esto va a tener impacto en la calidad de vida o puede conllevar unos síntomas que son peores que los que están teniendo como efectos secundarios del tratamiento. A veces tienen creencias erróneas, como ‘si dejo de tomar el tratamiento, me moriré rápido y me moriré bien’, y eso a veces no es cierto”, asegura.

Factores personales y sociales en la decisión de aceptar tratamientos oncológicos

En el rechazo de los tratamientos a veces puede influir la situación familiar del paciente, su edad o su modo de vida. Aunque puede parecer que quizá las personas más jóvenes son las que menos podrían rechazar los tratamientos oncológicos, “esto es muy variable. A veces, los pacientes jóvenes tienen un umbral de calidad de vida más alto, es decir, no se plantean la vida sin cosas como la vida social, correr, viajar… y quizá tomen decisiones de este tipo antes que pacientes mayores que ya enfrentaron ‘pérdidas’, como menos vida social y falta de vitalidad o independencia.

Aunque estas decisiones son personales, las variables más importantes son la edad, la personalidad y cuestiones sociales, es decir, los motivos para vivir, como tener familia, pareja o estar solo. La familia parece ser un motivo de salud, relacionado con una cuestión social, porque hay más personas que se preocupan por nosotros”, señala Fátima.

¿Y si está deprimido? 

El rechazo de los tratamientos no es una situación fácil de entender por la sociedad, pero en muchos casos tampoco lo es para los familiares de los pacientes. Como familiares somos capaces de hacer todo lo posible para que el pronóstico o la calidad de vida sean los mejores posibles recurriendo a todas las herramientas que estén a nuestro alcance para encontrar un ensayo clínico, un nuevo tratamiento, una segunda opinión o cualquier cosa que pueda mejorar la situación de nuestros familiares. Pero no debemos olvidar que todas estas decisiones deben ser tomadas por el paciente y solo el paciente debe decidir si entrar en un ensayo clínico, si pasar por un nuevo tratamiento o si la calidad de vida que tiene es suficiente para continuar con este proceso. Aunque en algunos casos no es fácil, respetar los deseos del paciente es fundamental.

Impacto de la depresión en decisiones oncológicas

Es posible que como familiares nos planteemos si esa decisión se debe a alguna otra causa como, por ejemplo, una depresión. Esto podría ocurrir en aquellos casos en que los pacientes han pasado por un proceso largo de cirugías y tratamientos que ha acabado siempre con una nueva recaída. “Esto siempre hay que valorarlo. Sería muy positivo que, si un paciente se encuentra en esta circunstancia, se valore su
capacidad cognitiva (algo que se puede hacer en una consulta psicológica) y sus circunstancias. Si hay una depresión conviviendo con la enfermedad oncológica, obviamente las decisiones que tomen estarán mediadas por su proceso depresivo y, por supuesto, hay que tenerlo en cuenta. El bajo estado de ánimo merma la capacidad de afrontamiento de una persona y su percepción de capacidad para superar las dificultades”, comenta esta especialista.

Tanto el profesional sanitario de referencia como sus familiares pueden proponer al paciente que pase por una evaluación psicológica antes de tomar una decisión como el rechazo del tratamiento, pero hay que recordar que, si el paciente no está incapacitado, esta decisión será siempre la que tome únicamente él. “Hay que tener en cuenta que la decisión siempre debe ser del paciente. Es positivo favorecer que el paciente tome sus decisiones y ayudarle también a que decida la manera en la que quiere vivir, pero, por mucho que a los familiares nos
duela perder a nuestros seres queridos, hay que valorar si es mejor tener dos meses buenos a 15 malísimos. A veces se tiende a esa infantilización del paciente o a priorizar los deseos de las familias por esa negación de no querer que esto ocurra, de pensar que no es real.

Recordemos que normalmente estas decisiones se toman en un contexto en que el cáncer no puede curarse y, por tanto, la proximidad de la muerte está ahí. Algunos familiares no creen que esto vaya a suceder o creen que puede haber herramientas que alarguen la vida o que incluso pueda curar. En algunos casos hay un proceso de negación que está ahí, y eso hay que trabajarlo: debemos hablar de la muerte, de las necesidades y las prioridades que tiene el paciente y del hecho de que tienen derecho a elegir si se tratan o no se tratan y cómo, dónde y quién los trata. De la misma forma, los pacientes tienen derecho a tomar su propia decisión con respecto a cómo desean que transcurran sus días finales, y será muy positivo que los familiares puedan acompañarlos en este propósito.»

Periodo de reflexión

Después de recibir toda la información referente a la enfermedad y el tratamiento y valorar cuáles son las prioridades en lo referente a la calidad de vida, el paciente tomará una decisión con respecto a continuar o no con el tratamiento. Podría ser aconsejable tomarse un tiempo para reposar esta decisión y confirmar si el paciente quiere seguir adelante con ella. Para Fátima, “siempre es aconsejable contar con un periodo de reflexión. Es recomendable plantear la decisión a su equipo médico, informarse sobre las consecuencias que conlleva su
decisión y después reflexionar antes de llevarla a cabo. La visita de un psicooncólogo, sin duda, sería recomendable”.
Este periodo es positivo tanto para el paciente, que reposará su decisión, como para sus familiares, que podrán aceptar su opción y pensar en los siguientes pasos. En muchas ocasiones no serán conversaciones fáciles, ya que sería aconsejable abordar los últimos deseos y la preparación de cuestiones legales como el testamento o el certificado de últimas voluntades.

Cuidados paliativos 

Los cuidados a partir de ese momento probablemente estén administrados por los profesionales que integran el área de cuidados paliativos. Según describe la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL), estos cuidados incrementan la calidad de vida de las personas con enfermedades avanzadas y sin opciones de tratamiento curativo. Los beneficios de esta atención específica se obtienen a través del control de los síntomas, ya sean físicos (dolor, disnea, vómitos…) o emocionales (miedo, rabia, tristeza, deseos de adelantar la muerte, etc.). También ofrecen soporte psicosocial.

En función de cómo haya evolucionado la enfermedad o el efecto de los tratamientos, es posible que el paciente ya se encuentre en la unidad de cuidados paliativos. Aunque siempre asociamos estos cuidados con situaciones en las que el paciente ya no puede contar con un tratamiento activo, hay que recordar que “los tratamientos curativos y paliativos no son mutuamente excluyentes, sino que son una cuestión de énfasis. Así, aplicaremos gradualmente un mayor número y proporción de medidas paliativas cuando avanza la enfermedad y el paciente deja de responder al tratamiento específico.

En algunos tipos de cáncer esto sucede antes que en otros. En el momento de agotamiento del tratamiento específico, una vez agotados de forma razonable los disponibles, entramos por tanto en una situación de progresión de enfermedad, y los objetivos terapéuticos se dirigen a la promoción del confort del paciente y su familia”. Así lo explica la SECPAL en su Guía de Cuidados Paliativos.

“Quizá lo ideal sería que los cuidados paliativos se incorporaran desde el diagnóstico de la enfermedad, porque hay cuestiones que estos profesionales manejan mucho mejor que otros especialistas, como son las cuestiones de dolor, nutrición, disfunciones gástricas que muchas veces ocasionan los tratamientos… Generalmente se suele acudir a las unidades de cuidados paliativos cuando el tratamiento no es eficaz o tienen mucha toxicidad y se entiende que el tratamiento activo ya no es la mejor vía. En esta situación, muchos pacientes sienten que no hay continuidad asistencial, y pueden pensar que les dejan de lado porque en muchos casos pasan a ser atendidos por las unidades de atención primaria, y pueden dejar de tener contacto con las unidades de oncología en las que habían sido tratados hasta el momento”, señala Fátima.