¿Qué es un registro de tumores?

Por Noelia Aragüete

Los registros de tumores son un sistema de recopilación de datos del paciente, el tipo de tumor y el tratamiento que reciben las personas con cáncer. Aportan datos sobre distintos aspectos de la
enfermedad, como su impacto, su prevalencia o su prevención, lo que permite realizar estudios y tomar medidas sanitarias.

Las primeras iniciativas para conocer el alcance del cáncer en Europa se remontan a principios del siglo xx. En 1900, los responsables de la Sanidad de Alemania enviaron una encuesta a los médicos con el objetivo de registrar a todos los pacientes con cáncer que estuvieran en tratamiento médico. Ese mismo método volvió a utilizarse entre 1902 y 1908 en varios países europeos, entre ellos España. En América, los dos primeros registros se establecieron en Saskatchewan (Canadá) en 1932 y Connecticut (Estados Unidos) en 1935. El primer registro de cáncer europeo que ha mantenido su continuidad hasta ahora se creó en 1942 en Dinamarca, con cobertura nacional.
En España, existen dos tipos de registros de tumores, los que ponen en marcha las comunidades autónomas, llamados registros de cáncer de población, o los que tienen los propios hospitales.

¿Todos los tipos de cánceres aparecen en los registros de tumores? 

El problema, como indica el dermatólogo José Luis López Estebaranz, es que hay algunos cánceres de piel que no se incluyen en ningún tipo de registro: “Ya están incluidos los melanomas, el carcinoma de Merkel y el sarcoma de Kaposi, pero es cierto que no se toman en cuenta ni los espinocelulares ni los epiteliales basocelulares, que curiosamente son los cánceres de piel más frecuentes. Tienen riesgo de mortalidad y han aumentado en los últimos años debido a factores externos, sobre todo por exposición a la luz ultravioleta”. La inclusión de todo tipo de cánceres y en concreto los que afectan a la piel es una reivindicación por la que llevan luchando los dermatólogos desde hace tiempo. “Quizás el problema sea que son tan frecuentes que su registro conlleva mucho esfuerzo y trabajo, pero en Estados Unidos estos tipos de cáncer sí que se registran”, asevera Estebaranz.

Registros por población 

Los registros de cáncer de población (RCP) hacen un papel esencial en el control del cáncer, ya que realizan una labor continua y sistemática de recopilación, análisis e interpretación de datos sobre las características de los pacientes con cáncer, pero solo de las áreas en que están ubicados. Estos contienen datos clínicos y de la anatomía patológica del tumor, así como datos sobre el seguimiento de los pacientes para conocer también su supervivencia.

En España, los dos primeros registros de cáncer de población que se crearon fueron el Registro de Cáncer de Zaragoza, en el año 1960, y el de Navarra, fundado en 1970. Años más tarde, en 1976, se puso en marcha el Plan Nacional de Registros de Cáncer de Población, añadiendo a los registros existentes cuatro más de nueva creación: Asturias, Tenerife, Sevilla y Valladolid, si bien no todos ellos mantuvieron su continuidad a lo largo de los años.

En 1979 apareció el de Tarragona, y a partir de entonces se crearon cuatro registros en la década de los ochenta y seis registros más en los años noventa. Dos de estos registros empezaron siendo monográficos, es decir, dedicados a solo un tipo de tumor. En Girona, el registro monográfico de cáncer genital femenino y de mama recogió información de estos tipos de casos desde 1980 a 1989, seguidos inicialmente hasta 1993 y hasta la actualidad después. En Mallorca, el Registro monográfico de cáncer colorrectal se inició en 1982, y en 1989 pasó a recoger información sobre otros tipos de cáncer.

Red nacional 

Actualmente, la Red Española de Registros de Cáncer (REDECAN) engloba los registros de cáncer de base poblacional de Albacete, Asturias, Canarias, Castellón, Castilla y León, Cuenca, Ciudad Real, Euskadi, Girona, Granada, La Rioja, Mallorca, Murcia, Navarra y Tarragona, el registro poblacional de tumores infantiles de la Comunitat Valenciana y el multihospitalario Registro Español de Tumores Infantiles (RETI). Esta Red se constituyó a finales del año 2010 con el objetivo de obtener y proporcionar a las autoridades sanitarias y a la comunidad científica los resultados sobre incidencia, supervivencia y prevalencia del cáncer en España. Para ello, estos registros crearon una base de datos conjunta que asegura la calidad de los datos y su máxima actualización posible. Por su parte, las comunidades de Madrid, Galicia y Cantabria también poseen su propio registro de tumores.

13 millones de personas 

Según datos de REDECAN, en su conjunto, estos registros abarcan una población aproximada de 13 millones de habitantes, lo que representa el 27% de la población española, un dato similar al de otros países del sur de Europa. Entre los registros poblacionales globales y los registros poblacionales monográficos infantiles cubren aproximadamente un 50% de la población infantil. También en relación con la población infantil, el Registro Español de Tumores Infantiles, que es un registro multihospitalario, cubre un porcentaje muy elevado de toda la población de España y para una parte de las provincias se considera que
tiene una cobertura equivalente a la poblacional.

Los RCP españoles también han sido útiles en la planificación de los servicios asistenciales y de los programas de prevención primaria y secundaria. Por otro lado, algunos de ellos ya son herramientas fundamentales para la evaluación del impacto de algunos de estos programas preventivos. Un ejemplo de ello son los programas de detección precoz del cáncer de mama o de colon que han puesto en marcha distintas comunidades autónomas.

Registros hospitalarios

En cuanto a los Registros Hospitalarios de Tumores (RHT) son sistemas de recuperación de información relativa a los tumores diagnosticados y/o tratados en concreto en cada centro hospitalario, y sirven como un banco de datos del que se puede extraer información sobre los pacientes atendidos y su tipo de cáncer. En la actualidad su implantación no está generalizada y existen distintos niveles de desarrollo, desde un solo hospital a varios en una región o comunidad autónoma o solamente para tumores infantiles o a veces para determinado tipo de tumor. La Sociedad Española de Anatomía Patológica coordina la Red Nacional de Registros Hospitalarios de Tumores con el fin de establecer unos criterios unánimes en todos los hospitales que registren los tumores de sus propios pacientes.

Registros europeos 

La mayoría de estos registros nacionales, tanto los poblacionales como los hospitalarios, son miembros de la European Network of Cancer Registries (ENCR), una de cuyas funciones es la homogeneización de los criterios de trabajo de los registros europeos con la finalidad de hacer que sus resultados sean lo más comparables posible. Además existe EUROCIM3, una base de datos con información agrupada de incidencia y mortalidad de los registros europeos que aportan voluntariamente sus datos. EUROCIM3 incluye un software que permite obtener información sobre incidencia y mortalidad según distintas clasificaciones.