Muchas familias tienen que viajar lejos de casa para seguir el tratamiento de sus miembros enfermos. El tratamiento puede durar un día, un mes o incluso más, y es mucho tiempo para estar lejos del hogar o dividir a la familia. Afortunadamente, existen las residencias y pisos de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc) y las Casas Ronald McDonald que posibilitan un segundo hogar lejos del domicilio familiar. El objetivo: ofrecer a las familias una manera de estar juntos, cerca del hospital donde se lleva a cabo el proceso de cura, que estén cómodos y se sientan ayudados durante su estancia.
“La aecc cuenta con residencias y pisos cuyo fin es acoger, de manera totalmente gratuita, a niños y adultos enfermos de cáncer y a sus familiares cuando el tratamiento oncológico ambulatorio sea de larga duración y se encuentren durante largos periodos fuera de su domicilio habitual”, dice María García, gerente de la aecc de Málaga. Estos espacios ofrecen un entorno afectivo adecuado y cercano al hospital, además de permitir minimizar otro tipo de efectos generados por la enfermedad como la carga económica que la familia soporta por la situación del enfermo y por el tratamiento, reduciendo los desplazamientos y el coste económico que supone permanecer largos periodos fuera del domicilio familiar.
La aecc inició las primeras gestiones para la puesta en marcha de centros de acogida temporal para niños con cáncer en el año 1991, como respuesta a una necesidad social generada por la estructura del Sistema Nacional de Salud; “entonces, únicamente se ofrecía tratamiento oncológico pediátrico en los grandes hospitales de las ciudades con mayores índices de población y desarrollo económico, por lo que los pacientes debían desplazarse para recibir tratamiento a los hospitales de Madrid, Barcelona, Sevilla, Zaragoza o Valencia”, dice María García.
En 1992 la Junta Provincial de Sevilla, en colaboración con la Diputación Provincial, habilitó la primera residencia de niños oncológicos. Este primer centro ofrecía servicio de alojamiento y manutención al niño y al familiar, así como el traslado en microbús a los hospitales de referencia. Fruto del éxito de esta experiencia, “posteriormente, se inauguraron en diferentes provincias españolas otros centros dirigidos a ofrecer alojamiento y manutención a niños y adultos enfermos de cáncer, así como a los familiares, proporcionando la oportunidad de afrontar la enfermedad en un entorno afectivo adecuado, cercano al lugar de la cura”, dice la gerente de la aecc de Málaga. En la actualidad, la Asociacón Española Contra el Cáncer cuenta con 34 residencias o pisos en toda España, con una ocupación del 95% de pacientes de cáncer y familiares. El principal motivo por el que se alojan es para acudir a tratamientos, seguido de las revisiones y operaciones, y la duración de estancia media es de cinco a seis meses. “Cobertura en trabajo social, asistencia psicológica, traducción, voluntariado y limpieza, son los servicios ofrecidos por la aecc a los alojados en sus residencias y pisos”, dice María García. Las peticiones de alojamiento se reciben desde los centros sanitarios, otras asociaciones, los propios pacientes o familiares, otras juntas de la asociación, etc. Las demandas las gestiona la trabajadora social de cada Junta Provincial.
Además del soporte económico que supone estos lugares cercanos a los centros de tratamientos están “sus beneficios psicológicos”, señala Pere Casas, gerente de la Casa Ronald McDonald Barcelona, centro que el pasado 11 de abril cumplió 12 años en la ciudad condal. Su espacio de 1.535 metros cuadrados, está situado junto al recinto hospitalario del Hospital Vall d´Hebrón. Sus servicios se distribuyen en dos plantas, en la baja se encuentran los espacios comunes: cocina, salas de estar, biblioteca, sala de juegos infantiles, etc. En la planta superior se encuentran las 15 habitaciones para las familias. En esta residencia, la mayoría son familias con hijos pacientes de cáncer, pero también hay niños con cardiopatías, trasplantados (pulmón, riñón o hígado) y amputados. Aunque el 34% son de Cataluña, de fuera de Barcelona, y el 50% del resto de España, existe un 16% del resto del mundo. No hay condiciones de admisión. La única: que los hospitales de la ciudad soliciten la residencia de la familia para que el niño pueda tratarse en el recinto hospitalario.
Hay otras Casas Ronald McDonald en Valencia y Málaga, y Madrid estrenará la suya a lo largo de 2014. La primera de todas se inauguró en Philadelphia en 1974. “El objetivo es permitir que los familiares afronten juntos el peso de la enfermedad. Las familias son más fuertes unidas y eso ayuda en el proceso de curación”, dice Pere Casas. Este tipo de residencias para familias están ideadas para prevenir posibles reacciones emocionales negativas derivadas de la hospitalización. “Aquí el diseño de los espacios y las actividades son agradables para que se sientan como en su hogar. La Casa Ronald McDonald no debe recordar a un hospital, eso rompería la magia”.
Dependiendo del tratamiento, la estancia puede ser de una o dos noches “si el niño ya ha pasado el tratamiento y acude solo para una consulta de control al hospital”, dice el gerente. En cambio, “un tratamiento corto exige de una semana a diez días; una radioterapia, de un mes y medio aproximadamente; para un trasplante de médula, hasta 3 meses, y algunas familias están alojadas más de un año”, señala.
Margarita Calderón es la madre de Sergio, de diez años, que fue trasplantado de médula ósea hace dos años para combatir su leucemia linfoblástica aguda. Como consecuencia del trasplante, Sergio desarrolló la enfermedad de injerto contra huésped. “La médula no reconoce su cuerpo y provoca una anemia hemolítica: se destruyen los glóbulos rojos y bajan los niveles de hemoglobina”, explica Margarita. El Hospital Vall d´Hebrón solicitó a la Casa Ronald McDonald el alojamiento de Sergio y su familia. También la familia de Margarita vive en la Casa Ronald McDonald desde febrero de 2013. “Los primeros ocho o nueve meses, estábamos Sergio, mi madre y yo alojados mientras él recibía tratamiento. Y todos los fines de semana venían de Mallorca mi marido y nuestro hijo de siete años, Daniel”, dice Margarita. Desde el pasado noviembre Daniel también se aloja en la residencia junto a su madre, su hermano y su abuela, y asiste todos los días a un colegio de primaria cercano. “Los hermanos de los niños diagnosticados son grandes víctimas, los grandes olvidados de la enfermedad. Los padres tienen que estar muy pendientes del hijo enfermo, y estos otros quedan al buen cuidado de abuelos o familiares; pero sienten la ausencia afectiva del núcleo familiar, de sus padres y hermanos. Este malestar en los menores puede traducirse en fracaso escolar, llamadas de atención, etc.”, dice Pere Casas. Para paliar la dinámica familiar de ausencias, a la que obliga el diagnóstico de una enfermedad, y “facilitar que la familia esté unida” la Casa Ronald McDonald tiene acuerdos con un colegio de primaria y con un instituto de secundaria cercanos que admiten, en cualquier época del año y durante el tiempo que se requiera, al hermano sano que se encuentre viviendo en la residencia.
Cada mañana, de lunes a viernes, Margarita lleva a Daniel al colegio cercano al centro, luego despierta a Sergio y se van al hospital para su tratamiento de rehabilitación. La madre de Margarita, abuela de los niños, les acompaña. “En la Casa facilitamos que además de los niños haya más de un adulto alojado. Con la enfermedad de un hijo se pasa por momentos muy duros. Aunque nosotros ayudemos, el adulto siempre necesitará de otro de confianza del ámbito íntimo con quien desahogarse”, dice Pere Casas. Esta idea parte de la voluntad de que el cuidador esté bien física y psicológicamente para que pueda atender al enfermo. El “cuidado del cuidador”, del padre y/o la madre con un hijo afectado por el cáncer, es clave en estas patologías; y es parecido a lo que sucede en el extremo de la vida cuando, por ejemplo, diagnostican a un familiar anciano con Alzheimer, solo que en esa ocasión suelen ser los hijos los cuidadores.
Cuando vuelven del hospital, Margarita imparte un par de horas de clases de estudio y deberes a Sergio. Le enseña las materias y le realiza los exámenes que su colegio de Mallorca les envía. Margarita está capacitada para enseñar a su hijo debido a su formación, pero si no, podría solicitar al hospital la enseñanza de Sergio con profesores de apoyo. Sobre las cuatro y media recogen a Daniel del colegio y meriendan juntos. La tarde en la Casa Ronald McDonald está marcada por la llegada de voluntarios que dinamizan con talleres lúdicos. “Aquí los niños son niños por encima de la enfermedad. Juegan y se relacionan entre iguales. Por ejemplo, en un hotel, si alguien ve a un niño peloncito, amputado o en condiciones físicas específicas, se girará, lo mirará. Aquí, no”, dice Pere Casas. La convivencia para los niños es beneficiosa y, también lo es para los adultos, “los padres hablan el mismo idioma, saben lo que significa vivir con la enfermedad y se comprenden”, dice Pere Casas. Durante el fin de semana, llega el padre de Sergio y Daniel, el marido de Margarita, y lo pasan juntos toda la familia hasta el lunes que el padre vuelve a Mallorca a trabajar.
“Sergio está mucho mejor”, dice Margarita. Un deseo: “que pronto las noticias sean que regresan todos juntos a Mallorca y solo volverán a Barcelona una vez al mes, un par de días como máximo, para la revisión médica de control a Sergio”. Cuando eso pase, seguirá ahí la Casa Ronald McDonald para alojarlos las noches que haga falta.“Hay un personal extraordinario, el gerente, los administrativos, los voluntarios, etc. Dan su tiempo no solo porque sea su trabajo, sino porque son bellísimas personas. Te ayudan de corazón”, dice Margarita terminando así su exposición.
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