Sarcoma, un cáncer poco atendido por la investigación

Por Lucía Gallardo

La importancia de la investigación académica en sarcomas es, si cabe, aún mayor que en otro tipo de tumores más prevalentes y que cuentan con mayor apoyo de la industria farmacéutica.

Si en cualquier cáncer la investigación es esencial para el avance en el diagnóstico y el tratamiento, en los sarcomas, cuyos tratamientos ofrecen beneficios limitados, lo es aún más. Este tipo de tumor infrecuente, que se origina en los tejidos blandos o en los huesos, puede aparecer a cualquier edad y en cualquier localización del cuerpo.

Diagnosticar y tratar el sarcoma

La complejidad de diagnosticar y tratar el sarcoma revela el hecho de que se hayan identificado más de 70 subtipos, con tratamientos y pronósticos muy distintos. Hay estudios que estiman que hasta un 40% de los diagnósticos son discordantes entre patólogos con y sin experiencia. “Si el profesional que debe diagnosticar el tipo de sarcoma tiene experiencia, lo reconocerá mejor”, afirma Claudia Valverde, presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) y oncóloga del Centro de Referencia en Sarcomas del Hospital Vall d’Hebron, en Barcelona. Y no se trata solo del conocimiento y la pericia del patólogo a la hora de diagnosticar, sino que se precisan las herramientas adecuadas a cada caso. Por ejemplo, lógicamente, no todas las técnicas de patología molecular están disponibles en todos los centros.

La importancia de los CSUR

La investigación promovida por la industria en torno al sarcoma es menor que en otros cánceres más frecuentes, y el motivo principal es que no resulta rentable invertir en estudios para un pequeño número de pacientes. Una dificultad añadida es que cada ensayo clínico debe estudiar a un grupo de personas con un número de subtipos para que los resultados sean representativos.

Para la asistencia a pacientes con este cáncer y el avance de la investigación, son fundamentales los Centros, Servicios y Unidades de Referencia en Sarcomas (CSUR), que cuentan con profesionales entrenados y la tecnología adecuada. En España, hay 7 para adultos y 4 para niños. Para su asignación, el Ministerio de Sanidad abre convocatorias a las que pueden postularse los centros y, tras evaluar si cumplen con los requisitos estipulados (número de pacientes, procedimientos y recursos personales y materiales), concede la acreditación como CSUR. Además, se realizan auditorías para revalidar la asignación.

El sarcoma afecta a los tejidos

La mayoría de los cánceres se denominan carcinomas y surgen de las células epiteliales, como los de mama, pulmón, próstata o colon. En cambio, los sarcomas afectan a los tejidos que soportan y conectan entre sí las distintas partes del cuerpo, sobre todo hueso y partes blandas (como músculos, nervios, vasos sanguíneos o tejido conectivo).

No se sabe con exactitud cuántas personas lo padecen en España, aunque se trabaja en un registro nacional, que además facilitará cualesquier estrategia y gestión de recursos. Se calcula que aproximadamente afecta a 1 de cada 20.000 personas, de cualquier edad y frecuentemente jóvenes. La mayoría de los sarcomas aparecen en las extremidades, aunque pueden hacerlo en cualquier parte, y el síntoma más frecuente es la aparición de un bulto.

Alargando poco a poco la supervivencia

Cuando se habla de supervivencia de personas con sarcoma, hay que distinguir diversos escenarios, explica Claudia Valverde, presidenta del Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS). Uno de ellos es el de los pacientes con enfermedad localizada, parte de los cuales pueden tener un buen pronóstico si se tratan con la cirugía adecuada y en ocasiones con radioterapia. También están los que tienen el tumor localizado pero de riesgo alto, generalmente con tumores de más de 5 centímetros, alto grado y profundos, muchos de ellos jóvenes, con riesgo de recidiva en torno al 50%.

Otro grupo lo constituyen los pacientes con enfermedad metastásica, entre los que cabe distinguir, por un lado, los oligometastásicos (cuando las células cancerosas del tumor primario se desplazan por el cuerpo y forman tumores nuevos en otras partes, pero en pequeño número). Habitualmente, presentan lesiones, especialmente pulmonares, sobre las que se actúa con tratamientos locales, que consiguen incluso largas supervivencias. Por otro lado, están los polimetastásicos (número de metástasis elevado) que no son operables por tener muchas lesiones en diversos órganos, que dependen del tratamiento sistémico. “En estos últimos, gracias a los avances en investigación, hemos pasado de un promedio de supervivencia tras el diagnóstico de unos 12 meses a una de 18-20 meses, dependiendo también del subtipo”, declara esta experta.