Por PAOLA GARCÍA COSTAS | Ilustración: MARIANNE DUQUETTE CUOZZO
Sobrevivir a la recaída en la enfermedad
El apoyo familia junto con la información profesional facilita la sensación de estabilización que es clave para la gestión de la angustia de la recidiva.
Ilustración: MARIANNE DUQUETTE CUOZZO
La recidiva es la reaparición del cáncer tras un periodo más o menos largo de ausencia de la enfermedad. Cuando se diagnostica un cáncer, existe esta probabilidad de tener una recaída. En consecuencia, es normal experimentar reacciones emocionales similares, e incluso más intensas, a las que aparecieron con el primer diagnóstico. “Siempre durante el primer proceso se trabaja mucho ya esta posibilidad, y yo siempre digo que, al menos, están en continuo control y revisiones y, si hay recaída, el recorrido de esta será bastante corto. Depende mucho de cómo sea la recaída. Se suele llevar en general mucho peor que una primera vez, puesto que nos hace pensar que siempre puede pasar más veces”, explica Sofía Catalán, psicóloga y psicooncóloga que atiende a pacientes con cáncer y sus familiares en la Asociación APAC (Asociación de Personas Afectadas de Cáncer de Villena y Comarca).
Un nuevo diagnóstico
AHD tenía 59 cuando le extirparon un riñón por ser cancerígeno, era el año 2014. “En ese momento no me pusieron ningún tratamiento, solo seguimiento para ver que todo estaba bien. Fue en 2017 cuando hubo un nuevo diagnóstico, puesto que aparecieron nódulos en el mismo lugar donde estaba el riñón extirpado. Tenía 59 años en la primera ocasión y 61 en el segundo. La verdad es que lo asumí bastante bien. Excepto el tratamiento que se inició tras el segundo diagnóstico. Recibí un año de tratamiento en pastillas (Votrient) que me sentaba bastante mal. Por tanto, tras un año de efectos secundarios no demasiado agradables, me cambiaron el tratamiento a Nivolumab en monoterapia, que todavía sigo a día de hoy, acudiendo cada quince días al hospital para su administración.” Ella ahora tiene 65 años y, aunque manifiesta encontrarse “muy bien”, también explica que el tratamiento en ocasiones le produce “cansancio y agotamiento, no es desagradable, pero me considero una persona muy positiva y eso me ayuda a vivir con energía cada día”. De las consecuencias del proceso oncológico, destaca que en lo que respecta a la extirpación del riñón “no me produjo ningún efecto. Me he desenvuelto con total normalidad. Casi que lo que llevé peor de todos estos años es el cambio en el pelo. No llegó a caerse, pero se debilitó mucho, y se volvió de color blanco todo el vello corporal. Me incomodaba verme esa flojedad en el pelo, muy finito, pero la gente no lo notaba porque no se cayó del todo. La bajada de peso la llevé muy mal, perdí 18 kilos. Me sentía débil”. Aún así, ella explica que no sintió miedo, “lo que quería era vivir a pesar de todo”.
Sobrevivir a la recaída
Para sobrevivir a la recaída se aferró a la idea de “superar la enfermedad, aunque para ello tengas que sufrir en algún momento cambios en tu vida. Todo es pasajero”. Ella, que se describe como muy positiva, tuvo “días de desánimo, sobre todo en el primer tratamiento, porque me encontraba peor físicamente. Después, en todo el proceso, pues como cualquier persona, días de todos, pero no asociados precisamente con la enfermedad en sí”. En ese viaje de vida, donde la enfermedad altera toda la dimensión biopsicosocial, ella ha tenido y tiene como columna vertebral de apoyo a su familia y también “la asociación APAC, donde he encontrado cariño, empatía y calor humano. El grupo de autoayuda me ha venido genial, me ha aportado más positividad en todo momento”. A las personas que viven la misma situación que ella, las anima a “que se piense lo menos posible en la enfermedad, que no todo gire en torno al cáncer, que es solo una parte puntual de nuestra vida. Si hay que pasarlo, llevarlo lo mejor posible. Sin ánimo, las probabilidades de que la cosa vaya mal aumentan. Así es que ánimo y positividad. Que sí se puede”.
Proceso lleno de incertidumbres
Una recaída supone una nueva complicación en el proceso de enfermedad y tratamiento, por lo que “no existe un ‘protocolo’, cada persona lo vive de una manera, es un proceso lleno de incertidumbres y se producen muchísimas emociones diferentes, desde miedo y ansiedad, euforia en determinados momentos, tristeza en otros. Se trabaja mucho la aceptación y la sensación de control que pueda darnos ya haber pasado una vez por eso. Es verdad que más conocimiento juega a favor o en contra, dependiendo de que seas una persona más o menos optimista. El apoyo familiar ayuda a que haya más estabilidad, pero siempre hay emociones en juego en todo el proceso”, explica Sofía Catalán. En primer lugar, hay que desechar la idea de “no hay nada que hacer”, “ya no va a funcionar nada”, estos pensamientos puede que no se ajusten a la realidad y generan sentimientos de desolación. Existen muchas posibilidades de tratamiento y control de la enfermedad que reaparece. La investigación está avanzando mucho y cada día hay más tratamientos disponibles que están demostrando su eficacia.
Altibajos
Jaume Santamaría tenía 39 años cuando le diagnosticaron por primera vez en 2007, hoy tiene 52 años. Desde entonces ha pasado por varios tratamientos: quirúrgico en cuatro ocasiones, radioterapia en dos, quimioterapia en cuatro, y un trasplante de médula. “Me encuentro bien, pero dada la cantidad de quimio y radio, mi cuerpo está muy tocado y sufro una astenia crónica que impide una vida totalmente normal. Aparte de dolores musculares, de tendones y huesos”, explica Jaume. “Además, durante el proceso he sufrido altibajos; tengo dos hijos, y en las noches de insomnio, cuando paseaba por sus habitaciones no dejaba de pensar en ellos. Una honda preocupación por la familia y, en mi caso lamentablemente, la pérdida de la totalidad de empresas que en ese momento gestionaba.” Su proceso duró siete años, “durante los cuales tuve diversas recaídas, con los problemas emocionales que, junto con los económicos, causaron un cambio brutal en la vida de toda mi familia. Se aprende rápido a valorar todo aquello que tienes, lo realmente importante, y te hace crecer como persona hasta límites que simplemente no creías que existieran. Aprendes, valoras y sabes realmente a qué personas les importas y a quiénes no”.
Encontrar fuerzas
A Jaume le ha dado fuerzas para sobrevivir a este largo proceso “tener la oportunidad de ver crecer a mis hijos y hablar de mi enfermedad, resolver sus dudas, que estoy seguro de que no fueron todas, pero algo ayudaron. Además, poder contar con una asociación como Solc y compartir con otras personas al dar charlas de mi experiencia. Transmitir mis miedos en el transcurso de mi enfermedad a los demás es, junto con mis hijos, lo que más me ha ayudado. A los profesionales sanitarios les diría que muchas gracias por existir, y a los pacientes, un pensamiento positivo, y suerte, mucha suerte.” Su compañero, José María, coincide en el mensaje para superar la recaída: “optimismo y apoyo familiar”. Él tiene 62 años y fue diagnosticado de cáncer de laringe a los 54. Inicialmente lo trataron con cirugía parcial con láser, y posteriormente con laringectomía total, tras detectarse que la enfermedad seguía presente. Actualmente está en seguimiento por progresión de la enfermedad. “Mi recaída ha sido metástasis en pulmones, toracotomía bilateral con extirpación de 10 nódulos. Actualmente siguen apareciendo nódulos en los pulmones, van a tratarme con radiocirugía y radiofrecuencia una vez que el cirujano torácico ha descartado nueva cirugía por comprometer el 60% de la función pulmonar.”
La importancia de hablar
“Los altibajos hacen desconfiar a los pacientes, encerrarse en sí mismos. En ocasiones se refugian en personas con las que sienten que pueden hablar, con las que sienten que son empáticas. Aquí funcionan genial los grupos de autoayuda, son de gran apoyo para superar los altibajos”, dice Sofía Catalán. En esta dirección, en caso de problemas psicológicos derivados de la recaída, es aconsejable acudir primero a un especialista en psicooncología que pueda evaluar a la persona que va a entrar a formar parte del grupo; del mismo modo, el especialista valora que su participación será beneficiosa y no un perjuicio. Los grupos de ayuda mutua tienen muchos beneficios, pero tienen que estar gestionados por un profesional para que la dinámica no derive en consejos o asesoramientos inadecuados o incluso perjudiciales.
“Los altibajos hacen desconfiar a los pacientes, encerrarse en sí mismos. En ocasiones se refugian en personas con las
que sienten que pueden hablar, con las que sienten que son empáticas”
Retomar la normalidad
Francisco explica que lo que más le ha afectado en el proceso oncológico no ha sido lo físico, sino lo social. Él en 2017 se sometió a una revisión porque iba perdiendo la voz, tenía 59 años cuando le diagnosticaron la enfermedad. “Lo que más he sufrido no es de tipo físico, si no cuando sales de la operación y ves que no puedes hablar, esto te hace daño.” Francisco tiene ahora 62 años y enfatiza el hecho de que “cuando te incorporas a la sociedad y empiezas a retomar la ‘normalidad’, la sociedad en la que vivimos no deja al paciente que se exprese con comodidad o simplemente no le dejan hablar, y eso es frustrante. Por eso intento hacer ver a los que me incomodan con su error mi decisión de no callar y ser constante en expresarme”. Además, lamenta que “falta mucha información después de la operación, los enfermos no saben qué hacer, debería haber un profesional del día después de la operación, que te informe de a qué te enfrentas”. Junto con poder hablar de la enfermedad, el paciente siente apoyo para superar la recaída con “el conocimiento de que todo va bien, o que hay estabilización”, explica la psicooncóloga.
“Cuando te incorporas a la sociedad y empiezas a retomar la ‘normalidad’, la sociedad en la que vivimos no deja al paciente que se exprese con comodidad o simplemente no le dejan hablar, y eso es frustrante”
Aceptar lo que te viene encima
A Conchi Domene le diagnosticaron en 2018 cáncer de cérvix y en 2020, metástasis en vértebra, ganglios inflamados y pequeña lesión pulmonar. Tenía 48 años. “Me quedé que no sabía cómo reaccionar, pero creo que no fue mal. Llamé a APAC para comentar el diagnóstico y pensé que tenía que pedir ayuda de fuera de mi entorno para saber cómo aceptar lo que se me venía encima. No es algo que creas que te va a pasar a ti, pero al final lo terminas aceptando.” Para su tratamiento, la primera opción fue una operación de cérvix, pero no se pudo realizar porque el ganglio de la ingle izquierda estaba afectado, por lo que se anuló la intervención. Recibió 29 sesiones de radioterapia y al mismo tiempo 6 sesiones de quimioterapia. “Iba todos los días de lunes a viernes, una sesión de radio. Los martes, además de la radioterapia, una sesión de quimio. Se suponía quimio curativa. Al final me dieron también 4 sesiones de braquiterapia. Fue lo que peor llevé por molesto, pero se acabó. Ya está pasado.” Conchi ahora tiene 51 años, su recaída ha sido un diagnóstico de metástasis en vértebra, ganglios abdominales (parte alta del estómago) inflamados y pleurales y pequeña lesión pulmonar. Sigue un tratamiento de quimioterapia “que está funcionando muy bien, por suerte, porque el pronóstico al principio no parecía favorable. La oncóloga me lo pintó bastante mal, porque el tratamiento se suponía solo paliativo y me daba, con suerte, dos años de esperanza de vida. Palo enorme. Pero parece ser que no ha sido como se esperaba y se está curando lo que hay dentro de mí. Justo la semana pasada me dijeron que sí voy a descansar de quimioterapia y van a seguir con anticuerpos. La palabra paliativo me marcó muchísimo”.
Consecuencias de los tratamientos
Entre las consecuencias físicas, fruto de los tratamientos y de una intervención en la que le extirparon 36 ganglios linfáticos de las ingles, apareció un linfoedema en la pierna izquierda que ha podido controlar tratándose con profesionales y supervisión, y después del diagnóstico de metástasis apareció un dolor lumbar que se ha pasado con radioterapia. La sexualidad también se ha visto afectada: “Desde mi operación y la braquiterapia, tengo problemas vaginales. Por lo que en la sexualidad tengo que utilizar una especie de dilatador diariamente para que mis partes cojan elasticidad y pueda poco a poco volver a retomar mi vida sexual. Es muy difícil manejar este tema. Cuando es un problema que te afecta a ti, como por ejemplo el relativo al linfoedema de la pierna, sientes incomodidad, pero lo tratas y te acostumbras a ello. Pero respecto a la sexualidad es más difícil porque no soy yo sola. Mi relación se ha visto reforzada en muchos aspectos por todo lo vivido, pero también minada a este nivel. A día de hoy, mi vida sexual no es como queremos, pero tenemos que aceptar esta limitación, aunque crea una sensación de inseguridad, puesto que considero la sexualidad una parte muy importante en la pareja. Respecto a la sexualidad, todavía no hemos retomado. Mi pareja lo acepta y ‘se conforma’, y asume que no será lo mismo, pero podremos aceptarlo y asumirlo juntos”. Por ello, entre sus miedos está “que mi pareja no entienda mi situación y sienta mayor necesidad de sexo y me engañe o me deje. Pensaba en algunos momentos que mi relación podría irse al traste. Él ha luchado muchísimo conmigo y estoy tremendamente agradecida. Y, por supuesto, en ocasiones, miedo a no vivir mucho tiempo; aunque más tristeza que miedo”.
Liberar la tensión emocional
Con todo, Conchi explica que, para superar los altibajos de este proceso, se aferra a la positividad. “Pensando en que podemos vivir, de una manera o de otra. Me siento siempre afortunada de estar viva, puesto que he tenido gente cercana que ya no está. A partir de ahí, se lleva mejor cualquier cambio. Al mismo tiempo del diagnóstico viví un duelo fundamental, por el fallecimiento de mi padre, sin conocer todavía mi diagnóstico. Eso me hizo verlo todo un poco más negativo porque me hizo presente la idea de la muerte. Eso me creó bastante ansiedad. Pero al final forma parte de la vida y se aprende a vivir con ello.” Además de los miedos íntimos, están los sociales, “sobre todo por el tema laboral. No podía cubrir las expectativas del entorno laboral y era una empresa familiar”, dice Conchi. Los especialistas coinciden en que es importante liberar la tensión emocional. Resulta muy útil buscar momentos para expresar la tristeza, el enfado o la rabia y dejar aflorar los sentimientos, llorar si es lo que se necesita, gritar o cualquier actividad que ayude a descargar las emociones. “Durante el confinamiento, tuve dolores de estómago que no nos explicábamos”, explica Conchi, a quien han ayudado mucho “mi pareja, mi familia y APAC, donde he conocido gente que ha pasado lo mismo que yo”.
Vivir aquí y ahora
Según la psicooncóloga Sofía Catalán, “esta enfermedad en ocasiones dura, pero siempre hemos de pensar en lo positivo que se pueda obtener de ella. Si hay algo que mis pacientes apuntan casi siempre, es que aprenden a vivir mejor, a dar importancia a lo que realmente la tiene y a dejar a un lado superficialidades y banalidades que tenían en cuenta y antes les afectaban. Ayuda a conocerse más a uno mismo, en sus límites y fortalezas y a ver quién está de tu lado en esta situación”. El testimonio de Conchi coincide: “He sacado cosas positivas de todo el proceso. Hay que vivir todo lo que se pueda, valorar el día a día. Yo pensaba mucho en el futuro, pero me di cuenta de que no es la actitud. Hay que ver el ahora, puesto que el pasado, pasado está. Mi vida cambió bastante en muchos aspectos. Por ejemplo, demasiado trabajo en la empresa familiar, y yo no podía ayudarles. Nos adaptamos todos y salimos adelante. Hay que luchar y pelear por vivir. Mientras haya opciones, hay esperanza. Me siento agradecida de cuál es mi situación y deseo poder contarlo durante mucho tiempo más. Es fundamental vivir aquí y ahora”.
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