«Sobrevivir para malvivir»

Tras escuchar hace pocos días los diferentes testimonios e intervenciones en la jornada organizada por la Asociación Española Contra el Cáncer, AECC, me doy cuenta una vez más de que no todos somos iguales frente a la enfermedad.

Impacto económico 

El tema abordado fue el impacto económico del cáncer en las familias en España, con el que concluyen que 25.000 personas con cáncer se encuentran en riesgo de exclusión social a causa del diagnóstico de la enfermedad.

Estas cifras no son una sorpresa para las personas que comunican sobre esta enfermedad. Como no lo es tampoco para los que la viven en su propia carne. Beatriz Figueroa es una de ellas. Va denunciando estas desigualdades desde hace mucho tiempo pero por desgracia no tiene el eco de otros.

Una situación ‘real’ 

Que la Reina de España de visibilidad al cáncer a través de la AECC es una suerte. Nadie le obliga a ello. Se entrega a esta causa y permite que se hable en voz aún más alta del cáncer, que aumenta sin parar en nuestro país. Para que tenga voz, ¿debemos recurrir sistemáticamente a Su Majestad? ¿El cáncer interesa a las autoridades únicamente cuando ella está presente? Quiero pensar que no. Pero al leer la carta de Beatriz Figueroa me tengo que hacer estas preguntas.

Tomar el tiempo… 

¿Es tan difícil que alguien le conteste, aunque sea con un «no»? Si no somos ‘famosos’, en el sentido feo de la palabra, ¿no merecemos ninguna atención? ¿En qué nos estamos convirtiendo?

A estos señores que no tienen tiempo les voy a decir algo que digo a menudo. Nadie está libre de ser paciente el día de mañana. Nunca se sabe lo que la vida nos reserva. Con lo cual, antes de echar a la papelera un email o no tener tiempo de realizar una llamada, aunque sean solo unos segundos, pensad en lo que haríais si fuese un miembro de su familia por ejemplo que estuviera pasando por esta situación.

Carta de Beatriz Figueroa

Este es el email remitido esta mañana a todos los diputados de las Comisones de Sanidad y Servicios Sociales y Empleo y Seguridad Social. También a los diputados con los que me reuní hace un año y a diputadas gallegas.

«Estaremos en Madrid (martes tarde, miércoles mañana). Una vida con cáncer (in)digna. Sobrevivir para malvivir 2ª parte. Un año después»

Estimadas/os Sras/es Diputadas/os: 

Mañana martes mantendremos una reunión con el Defensor del Pueblo en Madrid para recabar información del estudio sobre la protección social de los pacientes con cáncer que solicité hace años y que pese a anunciar la institución en febrero de 2016 está sin elaborar. 

Dispongo del martes por la tarde y el miércoles para trasladarles a Ustedes, Sres. Diputados, nuestras necesidades y reivindicaciones. A pesar de las gestiones realizadas POR TELÉFONO estas dos últimas semanas y al esfuerzo que me ha supuesto teniendo en cuenta mi agravado estado de salud, la reunión conjunta con diputados de las Comisiones de Sanidad y Empleo y Seguridad Social que solicité a varios de sus miembros y en concreto a diputadas gallegas y al presidente de una de ellas, no ha sido confirmada PORQUE NO HAN TENIDO LA DEFERENCIA DE CONTESTARNOS. Estamos tanto las enfermas que me iban a acompañar como yo molestas y ofendidas por la falta de respuesta. Y avergonzadas por su comportamiento haciendo oídos sordos cuando su obligación es velar por los intereses de los ciudadanos a los que representan.

POR TANTO, SI quieren escucharnos sólo tienen que contactar en mi teléfono… 

Con motivo del Día Mundial del Cáncer, la Asociación Española Contra El Cáncer, AECC, hizo público un estudio del Observatorio del Cáncer sobre «El impacto económico del cáncer en las familias en España» en el que concluyen que 25.000 personas con cáncer se encuentran en riesgo de exclusión social a causa del diagnóstico de la enfermedad. El acto fue presido por SM la Reina Letizia y contó con la asistencia de la Ministra de Sanidad, Dolors Montserrat.

El cáncer no entiende de agenda, Sra. Ministra

Hace un año escribí y registré una carta dirigida a la Sra. Ministra reclamándole la modificación de la Ley General de Seguridad Social y la exención del copago farmaceútico para enfermos graves, personas con discapacidad y sus familias obligadas también al copago farmacéutico. Lo hacía con el aval de la Defensora del Pueblo, más de 600.000 firmas de ciudadanos y una proposición de ley debatida en el pleno del Congreso que no fue aprobada por el veto del PP.

Como respuesta: el silencio de la ministra y de su Secretario de Estado, José Castrodeza, con el que me reuní  y se comprometió a contar con mi participación por la amplia formación que he adquirido estos años. Semanas después de no ser recibida por la ministra, sufrí un duro golpe. Mi paisana Isabel Carragal (DEP) falleció días después de participar juntas  en una charla que llevaba por título «El cáncer no es de color rosa». 

Isabel falleció a causa de una metástasis doble el 13 de marzo del 2017. Tres meses antes, le fue denegada por el Juzgado de lo Social número 1 de Pontevedra su condición de incapacidad laboral absoluta. Durante los 16 meses que estuvo esperando por el juicio, la enfermedad no dejó de avanzar. Con 46 años y dos hijos a su cargo recibía una prestación de 388 euros porque el INSS consideraba que podía trabajar, a pesar de su precaria salud.

Pero lo MÁS GRAVE es que Ustedes ya lo sabían porque yo les escribí para decírselo el pasado mes de junio. Exceptuando cuatro honrosas excepciones que me contestaron, los Sres. Diputados no se han comportado mejor que la Ministra, aunque muchos de Ustedes no estén en el gobierno. El cáncer no entiende de ideologías, ni colores, ni banderas, tampoco entiende de territorios ni fronteras. La pobreza a la que nos aboca un cáncer es una cuestión de Estado no de partidos y les ruego (aunque es su obligación) que tengan la valentía de mirarnos a la cara, pero no para decirnos lo que no van a hacer. 

Sé muy bien de lo que hablo y algunos de Ustedes también pues ha transcurrido un año de nuestra reunión y NINGUNO movió ficha para saber más de este problema que por escuchar en palabras de S.M. la Reina Letizia  no deja de ser menos cruel. La oportunidad que nos da la cura del cáncer nos la niega un sistema que nos abandona y desahucia porque ya no le somos útiles… Al menos, hasta que vuelva a haber elecciones.

Y si de algo puedo hablarles en nombre de muchos enfermos, además de las Cicatrices (in)visibles del cáncer y otras patologías graves, es que nuestra desconfianza, desafección y descontento no es con la democracia, es con los políticos que no representan los intereses de los ciudadanos. Nuestra duda es sí saben lo que tienen que hacer y no lo hacen o ni siquiera saben que es lo que se debe de hacer para poner solución a este y otros muchas necesidades en este estado del (mal)estar. ¿Acaso saben que lo que perciben (el 80 %) muchos de los pobres de solemnidad de este país, sanos y enfermos, el IPREM lleva congelado desde el 2010? 

En cambio se han puesto un lazo rosa el 19 de octubre, sin importarle que miles de mujeres y hombres tienen que librar una doble lucha cuando más vulnerables se encuentran: enfermos y pobres. Los gestos y las palabras poco pueden hacer por quienes están desprotegidos social y económicamente en el cáncer. Los hechos sí pueden cambiar esta y otras muchas crueles injusticias. 

 http://www.eldiario.es/tribunaabierta/baja-marea-rosa_6_706289382.html

(escrito por Beatriz Figueroa – Paciente, abogada y activista por los derechos socioeconómicos de los enfermos de cáncer)