Supervivientes del cáncer infantil nos cuentan cómo es su vida tras superar la enfermedad

“El viaje del cáncer infantil no termina cuando finaliza el tratamiento y se recibe la noticia de que el niño/adolescente está libre de cáncer. Junto con los impresionantes avances en la supervivencia han venido aparejados efectos tardíos que pueden deteriorar la salud y calidad de vida de algunos de los supervivientes”. Así describe la Confederación Internacional del Cáncer Infantil (CCI) la problemática a la que se enfrentan los supervivientes una vez superada esta enfermedad: “Los patrones de efectos adversos surgidos entre los supervivientes han contribuido a la categorización del cáncer infantil como una enfermedad crónica con las implicaciones que esto conlleva de cuidado continuo. Cuando los supervivientes tengan 45 años, más del 95% de ellos tendrá un problema de enfermedad crónica”.

Con el motivo de concienciar sobre la dimensión del problema, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, miembro fundador de esta organización mundial en la que se integran padres y supervivientes de más de 90 países, ha lanzadp este mes de junio una campaña en la que supervivientes de todo el mundo nos cuentan cómo es su vida tras superar la enfermedad y hacen un llamamiento a gobiernos, organizaciones civiles y demás instituciones a hacer más por estos supervivientes. Las demandas se resumen en:

• Conseguir tratamientos para el cáncer infantil más dirigidos a los menores, menos tóxicos y menos dañinos. Desde 1990, sólo 2 medicamentos han sido aprobados en Estados Unidos para uso exclusivo del cáncer infantil. “Este débil registro en el desarrollo de medicamentos para tratar los cánceres pediátricos recalca la enorme inequidad en la atención y el enfoque”, destacan desde la CCI.
• Hacer campañas de sensibilización para concienciar sobre los efectos tardíos y sus implicaciones para la salud a largo plazo y el bienestar del enfermo de cáncer infantil y sus familias. Además, abordar el estigma y la discriminación en contra de los supervivientes de cáncer infantil.
• Reforzar y fortalecer los programas públicos, los servicios y la cobertura de los seguros sanitarios para los supervivientes de cáncer infantil.
• Mejorar la capacitación de los médicos especialistas y de los médicos de atención primaria en las necesidades de los supervivientes, en los efectos tardíos y su manejo.
• Garantizar que los planes nacionales para el control del cáncer incluyan a los supervivientes de cáncer infantil;
• Expandir y ampliar investigaciones sobre la naturaleza, dimensión, implicaciones e intervenciones para evitar o minimizar el impacto de nuevos desafíos y efectos tardíos en la salud de los supervivientes

Niños con Cáncer se une a esta campaña internacional con dos acciones:

• La exposición #cuandoerapequeño en Madrid Puerta de Atocha, espacio cedido por Adif, protagonizada por niños que tienes o han tenido cáncer ocupando los lugares de trabajo a los que aspiran llegar cuando sean mayores. Imágenes emotivas e impactantes van a dar vida a esta muestra, impulsada con el objetivo de concienciar acerca de la lucha de los menores y sus familias por alcanzar sus sueños, y proyectar su futuro tanto personal como profesional en positivo. Las fotografías son de Iban Retegi, director de#cuandoerapequeño.
• La difusión de testimonios de supervivientes españoles junto con los de otros países en la página de facebook habilitada para ello por la CCI. En esta misma página se están difundiendo los Mitos y creencias erróneas sobre los supervientes de cáncer infantil.

 Fragmento del testimonio de Sergio, 20 años. Tuvo leucemia con 7 años.

“Pese a todo esto, una de las cosas más duras de mi vida fue la vuelta al colegio. Tras tener que recibir clases particulares en casa por la imposibilidad de ir al colegio por el tratamiento, por fin llegó el día, el día que tanto anhelaba, el día en el que iba a volver a todos mis compañeros y amigos, el día en el que iba a llegar una pizca de normalidad al momento. Por desgracia, como os podéis imaginar, no fue así. Fue más bien al contrario. Todo, absolutamente todo, había cambiado. Casi todos mis compañeros me marginaron y comentarios como “cancerígeno de mierda no te acerques a mí que me vas a contagiar” eran la orden del día”.

 Fragmento del testimonio de Vanesa, 23 años. Tuvo cáncer de ovario con 10 años.              

“Y finalmente, la mejor de las noticias llegó: El cáncer había desaparecido. No hice ningún tipo de celebración ni fiesta por ello, simplemente volví a casa con la intención de vivir y volver a ser una adolescente normal. Pero mi vida había cambiado, yo no era la misma persona y había mil cosas en mi cabeza que se habían trastocado”.