Cáncer

Terra nullius, el cáncer de mama en hombres
Terra nullius, el cáncer de mama en hombres

TERRA NULLIUS, EL CÁNCER DE MAMA EN HOMBRES Mr Doodle

50 años ago

Terra nullius, el cáncer de mama en hombres

No es la primera vez que abordamos el tema del cáncer de mama en los hombres en esta revista. No será la última tampoco. Lo que representaba “solo” el 1 % del total de los casos de cáncer de mama en España ha pasado a ser el 2 %. Aunque algunos puedan considerar estas cifras como insignificantes, detrás de ellas se esconden historias* de soledad y silencioso sufrimiento. Además, estos hombres se encuentran con muchas más dificultades que las mujeres cuando se trata de recibir un diagnóstico porque están en terra nullius, es decir, en tierra de nadie.

Por Valérie Dana ● Ilustracion: Eli M Rufat

TERRA NULLIUS, EL CÁNCER DE MAMA EN HOMBRES Mr Doodle

Quedé con Marius Soler durante un viaje familiar que hizo con su mujer y sus tres hijos a la capital. En el ambiente acogedor de su hotel pudimos charlar con toda tranquilidad. Marius tenía una vida tranquila y exitosa. En 2016 se notó un bulto en el pecho. No pensó  ni por un segundo que podía ser un cáncer de mama porque “para mí, como para todo el mundo, cáncer de mama era igual a mujer”.  El bulto siguió presente hasta que en enero de 2017 le empezó a doler una costilla hasta tal punto que tuvo que quedarse en la cama. Un médico fue a verle a casa y le llamó la atención el aspecto retraído del pezón de Marius; no le gustó nada. Le explicó que es una de las señales del cáncer de mama. 

Sin duda, has tenido mucha suerte de que un médico se plantease que quizá padecías un cáncer de mama. Pero, ¿dónde ir a consultar?

Lo primero que se nos ocurrió hacer fue ir al ginecólogo que ayudó a nacer a nuestros tres hijos. Me palpó, me tocó y nos dijo que padecía con toda probabilidad un cáncer de mama. Me mandó hacer pruebas antes de derivarme a un servicio de oncología.l pasar la tarjeta sanitaria en la clínica Teknon, en Barcelona, el sistema no relaciona el cáncer de mama como una patología de hombres. No obstante, me hice las pruebas y efectivamente se me diagnosticó un cáncer de mama. 

¿Dónde deben acudir los hombres entonces?

Pues es el gran problema que existe alrededor de esta enfermedad. ¿Dónde acudo si me siento raro con mi cuerpo, si tengo síntomas que no me gustan? En la medicina privada no se puede acudir al ginecólogo. Habría que ir a urgencias, a un médico general, si es que relaciona los síntomas de un cáncer de mama con hombres… Se habla de un 2 % de casos en la actualidad, pero seguramente sea mucho más. Porque me pueden decir que tengo un cáncer de hígado o de páncreas, pero el origen es el pecho. Por tanto, a día de hoy, el cáncer de mama en hombres no está dimensionado porque la gran mayoría de los casos son mujeres. Los propios médicos están despistados. 

“El sistema no relaciona el cáncer de mama como una patología de hombres”

¿Cómo reaccionaste al escuchar el diagnóstico? 

Impacta, indudablemente. Por desgracia o por suerte busqué en Internet, y así supe que los hombres también pueden padecer cáncer de mama. Pero, como siempre en estos casos, nunca llegas a pensar que te puede tocar a ti. Imaginas que puede ser una mastitis, un bulto de grasa en el pecho. Toda mi familia y el entorno se quedaron impactados también. Porque era cáncer y también porque tenía 44 años. 

¿Se lo contaste a tus hijos? 

Sí, les conté todo siguiendo los consejos de la psicooncóloga a la que acudí. Ellos me veían sufrir, estar ingresado y, para más inri, mi suegro, su abuelo, había muerto dos años antes de un cáncer de huesos. 

¿Qué edad tienen tus hijos? 

13, 10 y 6 años. 

¿Cuál fue la reacción de tu mujer? 

Mi mujer es muy fuerte. 

¿Sabías que era tan fuerte? 

No sabía hasta qué punto. Tras su padre, le tocó vivir otro cáncer pero esta vez de su marido. Tiene un trabajo muy absorbente pero se organizó para estar a mi lado todas las noches. Curiosamente hice un taller para hombres con cáncer de mama y todos vinieron con su mujer. Al revés cuando es la mujer la que es la paciente, no ocurre lo mismo. Es más, las estadísticas dicen que el 70 % de ellas son abandonadas por su pareja. Es muy fuerte. La enfermedad me ha unido el doble o más tanto a mis hijos como a mi mujer.   

“En nuestro sistema existen muchas carencias, desde la relación médico-paciente, la información que se da, y no hablo solo de cáncer de mama, sino de todos los tipos de cáncer”

¿Cómo se comportaron tus amigos? 

Me encontré con dos tipos de amigos. Haces el filtro y te das cuenta de los que te apoyan y de los que no, de los tóxicos y de los que no lo son. Hay amigos que realmente están a tu lado, en las duras y en las maduras. Soy de Gerona, vivo en Barcelona, tengo familia en Zaragoza… y han venido de todos lados para estar con nosotros.  

Estar a tu lado, ¿qué significa?

Simplemente preguntar “¿Cómo estás? Estoy para lo que quieras”. Aunque estés muy acompañado, hay muchos momentos de soledad en la enfermedad, con muchas preguntas, muchos porqués y, de repente, se acerca un amigo, una amiga, y le confía lo que sientes.

¿Pensaste en la muerte?

Eso mismo me preguntó un amigo mío. Y rompí a llorar contestando que tenía miedo por mi familia. Me dijo que debía dejar de sufrir porque ellos iban a continuar igual. La vida sigue aunque el golpe sea muy duro. A mí me funcionó muy bien pensar que no tenía miedo a la muerte. Pero puede pasar y soy consciente de ello. 

¿Crees que hay un problema cultural en relación con la muerte?

Totalmente. Hay una ceguera absoluta. Hasta que no le pasa a uno algo gordo, no somos  conscientes de ello y nos olvidamos de aprovechar cualquier momento, una sonrisa… Estamos hoy en Madrid y hace un año no podía ni andar. Es un regalo de Dios. Doy las gracias todos los días. Tenía que hacer algo y fue crear la fundación. 

¿Por qué creaste la fundación INVI?

Busqué a quién recogía los datos relacionados con hombres y vi que no había nadie. Todo era para la mujer, los folletos, la información, etc. En mayo decidí que debía emprender este camino. Porque al ser tan pocos no tenemos acceso a ensayos, por ejemplo. Al igual que para las mujeres, no existe solo un tipo de cáncer de mama en hombres. Lo que vamos a hacer en los próximos dos años desde la fundación es un gran big data, “el viaje del paciente” y diseñar todos los inputs, desde que te sientes mal hasta la muerte. También analizar las necesidades y las carencias de cada paciente para tener un análisis más completo. En nuestro sistema existen muchas carencias, desde la relación médico-paciente, la información que se da al paciente, y no solo hablo de cáncer de mama sino de todos los tipos de cáncer. 

Eres una persona muy enérgica, ¿verdad? ¿Desde siempre?

Sí, desde siempre. Mi padre falleció cuando tenía siete años y supongo que eso ayuda bastante. Me ha marcado. Durante estos 12 últimos años he aprendido a vivir con la enfermedad de Alzheimer que se llevó a mi madre hace pocos meses. La vida me ha hecho fuerte. 

¿Cuál es la relación con los médicos?

Ingresé en el Hospital de Barcelona. Una vez diagnosticada la enfermedad tenía mucho dolor cervical. El oncólogo me mandó hacer una placa, me prescribió antiinflamatorios y me mandó a casa. Mi familia aún recuerda el dolor que tenía y mis gritos de sufrimiento. Como no estaba conforme con los medicamentos prescritos porque no me hacían ningún efecto, fui a urgencias. Y un médico, que recuerdo que era cubano, me volvió a hacer una placa y vio que me faltaba una vértebra. Eso no fue capaz de detectarlo el oncólogo, ni tampoco de relacionarlo con mi diagnóstico de cáncer diciéndome que mis dolores eran de los nervios. En ningún momento se dio cuenta de que padecía metástasis en los huesos. A estas alturas, debo decir que siempre y cuando no estés de acuerdo con el diagnóstico, debes pedir una segunda opinión. Me doy cuenta de que el protocolo en cáncer no lo tienen claro ni los propios médicos. Es importante tener pautas de actuación unificadas. Por lo demás, he recibido un tratamiento muy bueno por parte de los médicos, del personal sanitario y de todas las personas que te puedes cruzar en el hospital. 

Deduzco que tu cáncer estaba en un estado avanzado…

Sí, en estadio IV. Me hicieron hacer una gammagrafía y detectaron tres o cuatro lesiones. Pero tenía 22 cuando me hicieron un PET-TAC gracias a una doctora del Hospital de Barcelona que me internó para realizar las pruebas adecuadas. 

¿Cuál es tu tratamiento?

Pasé por quimio, radio, terapia hormonal. Ahora estoy tomando un inhibidor de ciclinas que me ha limpiado el cáncer. [Estos medicamentos se prescriben en caso de cáncer de mama HR+/HER2-, metastásico o localmente avanzado. Reducen la progresión de la enfermedad mediante la inhibición del ciclo celular, es decir, de la activación o control de la proliferación de las células]. 

¿Qué pasa con las metástasis? 

Nada. [A lo largo de nuestra charla, cambia varias veces de postura. Sufre aunque no diga una palabra al respeto]. 

Amas la vida pero, ¿siempre tuviste este enfoque? 

Nunca piensas que te va a pasar algo tan tremendo y vives la vida como algo natural. Las estadísticas de hombres no te dejan imaginar que te tocará a ti tan joven sino a partir de los 63 años. ¿Y por qué me ha tocado a mí? No hay respuestas a este tipo de preguntas.

¿No hay una causa hereditaria en tu caso?

Mi abuela paterna murió de cáncer de pecho y es posible que haya una relación. Los herederos han de tener cuidado. 

Desde entonces te relacionas con otros hombres que viven tu misma situación, aunque cada uno lo hace a su manera. ¿Tu visión del mundo masculino ha cambiado a raíz de la enfermedad? 

Tras los numerosos reportajes que me hicieron, me di cuenta que éramos muchos. Son unos 400 nuevos casos al año. 

Casos silenciosos…

Así es. No suelen decirlo. 

¿Tuviste vergüenza? 

En absoluto. Lo expliqué desde el minuto uno.

¿Se callan porque de cara a la sociedad es como si fueran menos hombres?

Es lo que vamos a identificar a través de “el viaje del paciente”. 

¿Crees que depende también de la mirada de la mujer que está a tu lado?

Claro.

Sea mujer u hombre, un pecho no representa a una persona. 

Quitarle un pecho a una mujer es un impacto muy fuerte, como lo es perder su pelo. 

Pero el pelo crece…

Pero el tema del aspecto exterior influye más en una mujer. Un hombre se rapa al cero y ya está. Aunque cuando conocí el diagnóstico, me hice una peluca que nunca me puse. 

¿Por qué te la hiciste? ¿Por los demás? 

Sí, así fue. Por el impacto social. 

¿Lo que piensan los demás es importante? 

Sí, lo es. Es la desgracia humana que tenemos. ¿Qué van a pensar los demás? Nos preocupamos más de lo que van a pensar que de cómo estamos. Hay que romper con todo esto. 

¿Estas miradas te hicieron daño? 

Qué va, no. Sentía cariño y apoyo. Y delante de los que no conocía, me ponía una gorra. Un día al salir del hospital me vi en el espejo y no me reconocí. Había adelgazado, estaba sin pelo… Pasé al lado de mi mujer que me venía a buscar y tampoco me reconoció. 

¿Fuiste a ver un psicooncólogo? 

Una sola vez. Mi mujer también una sola vez. Y mis hijos nunca. Tuvieron mucha ayuda en el colegio, siguieron con sus actividades extraescolares, sus amigos. Seguir con la normalidad de nuestra vida nos ayudó muchísimo. 

El cáncer de mama es una enfermedad que te puede afectar como hombre. Además, tienes que dejar de trabajar. ¿Cómo se encaja todo esto?

Tengo la suerte de estar bien económicamente. A nivel más íntimo, no tengo relaciones con mi mujer pero lo llevamos bien porque hemos encontrado formas diferentes de darnos cariño. Dar un abrazo, demuestra cariño; acariciar te da tanto como el propio acto sexual. Tuve miedo de no poder responder a sus necesidades o más bien a las que yo imaginaba que tenía. Ella está bien porque estoy vivo y porque estamos todos juntos. 

Agradezco que hables de este tema con tanta naturalidad. Una mujer no necesita el coito para sentirse amada, querida, deseada. A veces, un simple abrazo significa mucho más. ¿Sufres por esto?

Un hombre sufre porque teme no poder cumplir. Y te das cuenta de que la realidad es otra. ¿Qué estructuras mentales tiene el hombre a fecha de hoy?

Lo que dices se aplica a muchas mujeres que han visto su imagen corporal cambiar a raíz del cáncer. Después de una reconstrucción no siempre satisfactoria para ellas, ni imaginan poder volver a desnudarse delante de un hombre. 

Psicológicamente es tremendo. Deberíamos tener a equipos completos para acompañarnos en este viaje. Tener que ir a ver en cada momento a otro profesional… Existe mucha distancia todavía entre los unos y los otros. 

A lo largo de estos años, me he dado cuenta de que hay dos especialidades que no siempre están presentes aunque sean fundamentales: el dietista-nutricionista y el psicooncólogo. 

INVI quiere, a través del big data, cambiar las cosas para que se hagan con sentido. Lo hacemos desde el cáncer de mama masculino pero queremos ir más allá con el fin de ayudar a mucha más gente. 

Cuándo estás con otros hombres, ¿habláis de temas íntimos como la sexualidad, vuestros sentimientos, etc.?

Lo que más impacta es que a nadie le acertaron con el diagnóstico inicial. Cada uno ingresó por una especialidad diferente, sea dermatología, urgencias, médico de cabecera, etc. Como al principio no se relaciona con un cáncer, los casos de metástasis son muy frecuentes. 

¿Cómo llegan a la asociación?

El Clínic de Barcelona, con el equipo del Dr. Prat, fue un trampolín muy grande. También tengo mucho que agradecer al Hospital de Barcelona. El doctor Prat es un médico excepcional, muy humano. Entiende todo el proceso, seas hombre o mujer. Debo decir que me llaman más mujeres con cáncer que hombres. 

¿Cómo lo explicas? 

Debe ser que escucho.

¿Falta escucha en general?

La gente está muy sola. Cuando estaba postrado en la cama tenía a mi alrededor a muchas personas que me contaba su vida. 

Cuando trabajabas, ¿te dabas cuenta de esta situación?

Sí, pero el cáncer ha incidido aún más en ello. En mi primera entrevista di las gracias al cáncer por enseñarme lo que es realmente la vida. 

Sabes lo que es sufrir desde una edad temprana puesto que tu padre falleció. ¿De verdad necesitabas el cáncer para despertarte?

Gran pregunta. 

¿Lo habías escondido?

[Se emociona] Nunca acepté la muerte de mi padre, nunca. 

¿Nunca fuiste a un psicólogo para hablar de este tema?

Sí, a dos pero no sirvió de nada. 

¿Cómo falleció tu padre? 

De un ataque al corazón. Era una persona saludable, deportista, pero falleció. 

¿Tienes hermanos? ¿Comparten el mismo sentimiento?

Tengo una hermana y a ella, como a mí, le hizo mucha falta. Hemos sufrido mucho también durante estos 12 últimos años con la enfermedad de mi madre. Ella padecía Alzheimer, enfermedad a la que dedicó parte de su vida a través de una asociación que fundó. Te haces fuerte porque, además, la gente no te entiende. Construyes una muralla y a mí el cáncer me ha ayudado a derribarla. 

Vulnerable… ¿Negaste tu vulnerabilidad durante toda tu vida? 

Sí, así es. 

¿Porque eras el hombre de la familia?

Claro. Te hace crecer de golpe. Siempre buscas el referente, y ahí se nota la falta de un padre. La madre es insustituible, lo digo siempre. Nunca debería faltar. Si el padre falta, te falta un referente, tu guía. Pero la madre es el sentimiento, el acogimiento.

¿Aceptar tu vulnerabilidad es placentero? 

Sí, duermo en paz y es lo mejor que me puede pasar. Laboralmente me ha ido bien, pero lo que me está enseñando la labor social es impresionante. 

¿La labor social tenía un sitio en tu vida antes de padecer cáncer? 

Sí, a través de mi madre con la fundación que creó hace 26 años. Lo he vivido desde muy joven. Me reconforta. Una persona que llora delante tuyo simplemente porque la has ayudado dando tu testimonio, impacta y reconforta. 

¿Cuesta llorar?

No, llevo llorando desde los 18 años. Y ahora lloro por nada. 

¿Los tratamientos te han dejado efectos secundarios? 

Sí. Tengo tres operaciones muy grandes de espalda. Llevo mucho titanio que me aguanta toda la espalda. Sufro mucho. Lo peor que llevo es que siempre hay algo que te recuerda que tienes cáncer, sea la medicación o las preguntas. Si nos pudiéramos olvidar por un momento del tema… 

“Sentirnos personas y no enfermos”

Es lo que hacemos a través del club rose. No hablamos del cáncer porque creo que no hace falta que lo recordemos. Se necesita evasión. 

Es fabuloso. Tenemos que salir de nuestra normalidad, buscando una nueva normalidad. Sentirnos personas y no enfermos. El verano pasado me fui tres semanas con mi familia y durante este tiempo no era un paciente de cáncer. 

¿Practicas ejercicio físico? 

No debo cargar mucho la espalda y ahora me han autorizado a nadar, hacer remo… Pero lo que hacía antes, como el pádel, nada. 

¿Cambiaste tu alimentación?

Mucho. Lo primero, y no hacía falta, fue que me convertí en vegano. No me obsesiono, creo que una buena dieta mediterránea es suficiente. Lo que me ha enseñado mi rehabilitación (e intento que mis hijos hagan lo mismo) es reducir el azúcar, las harinas refinadas, la carne de vacuno y la leche. Antes comías una manzana y sabía a manzana, comías pollo y sabía a pollo, ahora todo es pura química. 

¿Tu familia ha aceptado este cambio?

Así es. Evidentemente no les voy a privar si van a un cumpleaños, por ejemplo, pero pido que reduzcan las chuches, patatas fritas, etc. Hay más color en la mesa del que había antes y menos rapidez a la hora de comer también.  

Para volver a las actividades de INVI, ¿necesitas que los pacientes se pongan en contacto con vosotros? 

Para realizar el big data vamos a convocar de1.500 a 2.000 personas de todo tipo para conseguir los datos que necesitamos. Vamos llegar a ellos a través de los hospitales y algunas compañías farmacéuticas. Será una gran convocatoria. El big data es el futuro de la medicina. Desde INVI queremos actuar, no solo hablar como se suele hacer.

¿Te das cuenta de que se necesita información también fuera de las grandes ciudades? 

Se necesita mucha prevención en muchos tipos de cáncer. Se hacen a menudo cosas sin sentido. Organizamos talleres para llegar a toda esta gente. Se habla mucho de la inmunoterapia, por ejemplo, pero preguntando te das cuenta de que pocos saben lo que es, por no decir casi nadie. Y se dan charlas, muchas, pero no llegan. Todo el mundo tiene a una persona cerca que es paciente pero nadie sabe de la enfermedad. Algo está fallando y eso es lo que quiero cambiar. Este big data se va a hacer público, será gratuito. Quiero irme de este mundo habiendo hecho algo trascendente. Al igual que mi padre lo hizo, así como mi madre. 

¿Qué hizo tu padre?

Era un gran arquitecto y dejó muchas obras en Barcelona y Tarragona, en diferentes provincias; ha restaurado iglesias, ermitas. Para mí eso es trascendente. Además era una gran persona. Y mi madre lo mismo. Era enfermera y una persona brutal.

¿Quieres que tu padre se sienta orgulloso de ti esté dónde esté? 

Es lo que más deseo, que se sientan orgullosos tanto ella como él. Y mi familia. [Se derrumba]. Este mundo se mueve por intereses y politizaciones, y por cosas que no tienen que ser. 

¿Has cambiado tu forma de educar a tus hijos?

Quiero que se quieran, y quieran a la familia que es lo más importante en este mundo. También que valoren la amistad y los valores que se han perdido en esta vida. 

*Intenté organizar una sesión de fotos con hombres masectomizados; excepto Mariùs, todos se negaron… eso deja mucho que pensar sobre nuestra sociedad y el miedo a ser juzgado. 

 

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