Vivir con un cáncer raro

 

Dentro «del paraguas» de enfermedades raras, se incluyen a los tumores raros y los pacientes que los padecen se deben enfrentar a problemas específicos. Las enfermedades más raras tienen un origen identificado genético. Sin embargo, los cánceres raros son enfermedades principalmente adquiridas. Un cáncer infrecuente afecta sólo a 6 de cada 100.000 personas en Europa cada año, es por eso que es considerado raro. Aunque algunos tumores muy raros sólo puedan afectar a un europeo cada año, en el continente se diagnostican anualmente cuatro millones de nuevos casos de cánceres raros, el 20% de todos los nuevos casos de cáncer. Por tanto, si aglutinamos todos los casos de tumores infrecuentes, no son tan raros en absoluto. Y, lo más importante, los pacientes no son números. Cuando se diagnostica un cáncer raro, las vidas de pacientes y sus familias cambia para siempre.

El cordoma es uno de los 198 tipos de cánceres raros que ha sido identificado hasta ahora. La incidencia anual de cordoma es aproximadamente un nuevo caso por millón de personas por año. Esto quiere decir que aproximadamente 300 pacientes son diagnosticados con cordoma cada año en los Estados Unidos. La incidencia en Europa es similar, pero es desconocida en otros continentes. Hans Keulen, un empresario holandés que fue diagnosticado con cordoma en 2009, después de varios diagnósticos,  explica que «su neurólogo, mirando su exploración, le dijo: ‘¡Nunca he visto esto antes!, usted sabe que tiene un problema’. Por suerte, poco después, encontré a un neurocirujano que no sólo hizo el diagnóstico correcto, sino también fue lo bastante sabio para decirme que probablemente al otro lado del Atlántico habría cirujanos que podrían hacerlo mejor… Después del choque inicial, a muchos pacientes con tumores raros lamentablemente les dejan solos para buscar su asistencia médica. Así ha sido para mí, que he tenido que buscar una cura en países diferentes, con los doctores que hacen todo lo posible en su especialidad, pero que necesitan recursos y apoyo. En muchos casos, el paciente dirige su propio tratamiento por tanto todavía queda una largo camino por recorrer en coordinar esfuerzos entre oncólogos, radiólogos, cirujanos, etc. para el tratamiento de cánceres raros».

Paolo G. Casali, presidente de Cánceres Raros Europa (RCE), también destaca la grave situación que viven los pacientes con un tipo de tumor raro: «Los desafíos de los pacientes con cánceres raros -y otros pacientes de enfermedades raras- se relacionan con las dificultades de encontrar la experiencia clínica en su comunidad. Es vital para ellos para poder ponerse en manos de la institución correcta». «Los sistemas de salud deberían identificar centros de referencia, y apoyarlos correctamente, sobre todo financiando y creando redes apropiadas entre ellos», ha apuntado Casali.

Cánceres Raros Europa aboga por crear centros expertos en cada tipo de cáncer y, después, una unión entre ellos formando las redes que permitan el intercambio de información, la creación de registros y la remisión de pacientes. RCE también reclama más agilidad a los reguladores para acelerar el desarrollo de nuevos medicamentos contra el cáncer.