¿Volver a la vida cotidiana?

Cuatro mujeres con cáncer de mama han hablado del impacto social, laboral, personal  y familiar que supone  vivir esta enfermedad.

En el II Simposio de cáncer de mama que se ha celebrado en  el Hospital Clínico San Carlos de Madrid se ha dado un lugar especial a los pacientes a través de una mesa  redonda centrada en la experiencia del propio del paciente y superviviente y cómo afronta el cáncer de mama y la vida después de la experiencia sufrida. Moderada por Teresa Terrén y Carmen Yélamos, responsable de la División de Cáncer de Mama del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) y directora de la Fundación Grupo IMO, la mesa contó con la presencia de pacientes que han convivido con este tipo de patología: Elisa Borrego, Miriam Aguado, Cristina Colom y Macarena Baena. Han sido ellas quienes han expuesto sus vivencias, el impacto que supone el diagnóstico y posterior tratamiento así como su vuelta a la vida cotidiana tras el cáncer.

Para Carmen Yélamos, directora de la Fundación y psico-oncóloga, esta mesa ha servido para poner el acento en las necesidades emocionales, sociales, laborales, además de las de índole médico asistencial, de los propios pacientes y supervivientes. “Para nosotros es muy importante que en este foro interactúen médicos y pacientes. La comunicación médico-paciente es cada vez más importante no sólo durante el proceso de la enfermedad sino después. Gracias a los avances que hemos conocido durante este simposio muchos pacientes se verán beneficiados de tratamientos cada vez más eficaces que permitirán que superen el cáncer de mama. Pero luego muchos de ellos no encuentran como poner punto y seguido a su vida personal y laboral y ahí es donde debemos ayudarles. En este foro, los especialistas invitados han tenido la oportunidad de conocer las situaciones reales por las que pasan muchos supervivientes. Y normalizar una situación que es difícil de partida pero que supone un aprendizaje de vida del que todos debemos aprender. Es imprescindible que médicos y pacientes se sienten uno frente al otro y retroalimentarse mutuamente”, afirmó la directora de la Fundación Grupo IMO.

Por su parte, Teresa Terrén, responsable de la División Cáncer de Mama en GEPAC, Grupo Español de Pacientes con Cáncer señaló durante este encuentro que, “le damos importancia a que el paciente tenga información y formación  para que sea autónomo, es decir para que pueda hablar con el médico y buscar herramientas para solucionar sus necesidades. Los pacientes y supervivientes tienen necesidades físicas que cubrir, ya que  los tratamientos hacen mella en su condición física y las cirugías debilitan su cuerpo.  Por eso, es clave  un programa de rehabilitación. Pero también  tienen consecuencias emocionales, deben convivir con ansiedad, incertidumbre; necesidades sociales,  suelen sufrir secuelas que les pueden impedir llevar el trabajo que tenían antes. Incluso necesitan información legal en mucha ocasiones  y por supuesto también tienen necesidades estéticas. Y para todo ello deben saber dónde acudir, deben que tener herramientas que les ayuden”.

En ese mismo  sentido, Elisa Borrego,  hace dos años que está libre de la enfermedad y ha querido  lanzar un mensaje para reclamar que  no se olviden de las necesidades de los supervivientes. “Es importante que nos ayudéis  a sentirnos bien. Cuando el tratamiento acaba te surgen muchas dudas  sobre cómo seguir adelante. Hago un llamamiento a instituciones públicas y privadas para que se esfuercen  en ayudar a quiénes superamos la enfermedad”. Y prosiguió, “Queda mucho por hacer y para eso hay que seguir  fomentando acciones como este simposio, pero lo más importante ahora mismo es no dejar de investigar. Debemos permitir el acceso a los nuevos fármacos a todos los pacientes con cáncer. Recordemos que España estaba a la cabeza en ensayos clínicos y no podemos dejar de ser ese motor”.

Por su parte, Miriam Aguado se refirió al impacto  laboral que  suele experimentar en el paciente de cáncer de mama. “En mi caso me di cuente que con mi enfermedad  perdimos todos: mis compañeros, mi empresa, mis clientes etc. En ese sentido, debo decir que  una empresa puede saber cuánto tiempo puede durar una baja por maternidad pero cuando se trata de un enfermo de cáncer de mama, su vuelta al trabajo se convierte en una incertidumbre difícil de cuantificar. Y continuó, “La vuelta al trabajo para un enfermo de cáncer supone en ocasiones tener que reciclarse , te quedas desactualizada con el tiempo que has estado fuera. Hay  quien dice que  pierdes un año, yo creo que a pesar de todo he logrado  bajar de un tren de alta velocidad y dedicarme más tiempo a mí misma y a mi familia. La actitud que tengo con respecto al trabajo no es la misma que antes de la enfermedad; yo diría que ha sido es el impacto más importante que me ha producido padecer cáncer”. 

A Cristina Colom le diagnosticaron un cáncer de mama a los 26 años y acababa de casarse. Su proyecto de vida era formar una familia y el cáncer lo paró en seco. “Cuando me  diagnosticaron el cáncer de mama  no tuve miedo a morir, sólo me producía dolor saber que  mi familia, mi marido, con el que acababa de casar, iban a sufrir”. Cristina es una larga superviviente, lleva más de 20 años libre de la enfermedad, “Desde entonces  ha pasado mucho tiempo y he podido ver como otras personas han experimentado el miedo al diagnóstico, por eso insisto en la importancia que tiene como el médico transmite la noticia del diagnóstico.  En función de cómo se vive ese primer impacto el paciente vivirá el proceso  de su enfermedad de una manera positiva o  traumática”.

Para Macarena Baena el deporte ha sido su mejor medicina durante el tratamiento, por eso hizo hincapié en la necesidad de recomendarlo. “Los beneficios del deporte para los pacientes  con cáncer de mama  son conocidos pero no reconocidos. Por eso creo que los oncólogos deben prescribir el ejercicio físico de manera obligatoria tanto durante el tratamiento como después. En mi caso durante la quimioterapia  me ayudo a  reducir  el dolor articular, no tener insomnio y fortalecer mis defensas. ”, Y después de su experiencia  Macarena insiste: “Yo les diría a otras mujeres, que no existen las  ‘súperwoman’ y que piensen que  el objetivo es ser feliz  y buscar el equilibrio  y no lo que la sociedad nos exige”.