Leer para construir ‘una habitación propia’

La escritora Virginia Woolf reflexionaba en su libro Una habitación propia sobre el territorio privado de la creación literaria. Ella vivió la experiencia de una enfermedad grave (padecía trastorno bipolar) en la que en muchas ocasiones eran otros los que tomaban las decisiones importantes que afectaban a su persona, a su cuerpo y a su actividad.  Quizá, la brillante autora inglesa celebraría el título Palabras para Curar y el proyecto que lo lleva por nombre.  “Érase una vez…” un programa de biblioterapia dirigido a pacientes oncológicos que en el proceso de la enfermedad necesitan elaborar un espacio íntimo, dar sentido, repararse y abrirse al otro.

Para algunos autores, la biblioterapia tiene como propósitos lograr cambios en la comunicación con los demás, expresar de forma adecuada sentimientos positivos y negativos, mejorar la estima y seguridad en uno mismo, ampliar el modelo que se tiene del mundo y encontrar alternativas a la solución de los problemas. La biblioterapia puede, por tanto, mejorar los problemas intelectuales, emocionales y de relación interpersonal. En el año 2009, desde la Junta Provincial de Sevilla de la Asociación Española Contra el Cáncer (aecc), y en el Hospital Universitario Virgen del Rocío de la capital andaluza, empezó a gestarse el proyecto Palabras para Curar. La experiencia piloto tuvo un desarrollo de dos años, y en mayo de 2011 inauguraron la biblioteca móvil en la sala de quimioterapia, dirigida a pacientes y familiares. Sus préstamos son de lectura exclusivamente en la estancia de tratamiento y están gestionados por los voluntarios de la asociación. El fondo de esta librería es de 30 obras, siendo “en su mayoría álbumes ilustrados, con poco texto, que casi nunca hablan de cáncer, pero sí de circunstancias con las que en muchos casos el lector puede sentirse identificado. Las obras están especialmente seleccionadas para este espacio y para las condiciones concretas de los usuarios”, dice Charo Sanz, psicóloga asistencial de la aecc Sevilla y responsable de este programa de lectura. El árbol rojo, 20 pasos hacia delante o Hermosa soledad son algunos de los títulos que alberga la biblioteca; relatos breves y metafóricos cuya interpretación permite reconocer, aceptar y expresar las emociones que aparecen durante el proceso de la enfermedad. Los objetivos de Palabras para Curar son: acercar el poder terapéutico de la palabra escrita a los pacientes oncológicos y a sus familiares, favorecer la adaptación a la enfermedad, sus tratamientos y consecuencias; estimular la proactividad, la búsqueda de herramientas que ayuden a mejorar el estado de ánimo o favorecer la difusión de los programas y materiales propios de la aecc, así como ofrecer al voluntariado una nueva herramienta para mejorar la comunicación con los pacientes.

Las bibliotecas empezaron a implantarse en hospitales de Gran Bretaña durante la Primera Guerra Mundial. Palabras para Curar es un proyecto de biblioterapia “pionero en España porque a los beneficios íntimos de la lectura se suma la figura mediadora del voluntario formada por la aecc, con el objetivo de ayudar y acompañar al enfermo”, explica Charo Sanz. Los voluntarios informan acerca de las obras, ofrecen aquellas que creen que les pueden interesar, incluso les acompañan durante la lectura, y en algunos casos se las leen personalmente. Hablan en torno al libro, a las imágenes, a las ideas que aparecen en la obra y a los sentimientos que son suscitados. “La estancia en un hospital puede ser una experiencia alienante, fría, solitaria, mientras que con el voluntario se establece una presencia, un apoyo y una comunicación”, dice la psicóloga. En Palabras para Curar colaboran siete voluntarios que se turnan para poder abrir la biblioteca móvil de lunes a viernes. “Ellos tienen un perfil determinado y son formados por especialistas en mediación lectora”, indica Rosa Cerdido, coordinadora del voluntariado de la aecc en el Hospital Universitario Virgen del Rocío. Rosa es serena y servicial. Fue la primera voluntaria de pacientes oncológicos en un hospital de Sevilla; “llegué a este recinto el 17 de enero de 1994”, dice.  Antes, fue una de las fundadoras de la Asociación de Padres de Niños Oncológicos (Andex). Se hizo voluntaria hace casi tres décadas porque perdió a una hija con 10 años afectada por el cáncer. Agustina Hervás,  jefa de la Unidad de Trabajo Social del Hospital Universitario Virgen del Rocío, explica que  desde el área de participación comunitaria apoyan iniciativas como Palabras para Curar porque “suman en la calidad de vida de sus usuarios”. En conjunto, el hospital colabora con más de medio centenar de asociaciones, ONG y fundaciones.

“El objetivo de la aecc Sevilla es implantar progresivamente las bibliotecas móviles en todos los hospitales públicos de la provincia, y que se amplíe en aquellas bibliotecas y sedes de la asociación en las que se vayan dando las circunstancias y los recursos necesarios, materiales y humanos, para ello”, dice Charo Sanz. En esta dirección, en 2012, se llevó a cabo la primera experiencia en la biblioteca pública de Lebrija. En 2013, se incorporó al Hospital La Merced de Osuna y en la biblioteca pública de La Algaba. En 2014, se ha puesto en marcha ya en la biblioteca pública de Dos Hermanas y El Cuervo. A corto plazo, está previsto iniciar la implantación en el Hospital Universitario Virgen Macarena.

“Libros, toalla, cepillo de dientes, agenda, bolígrafo, colonia, barra de labios, sudoku, el móvil, el cargador y todos los informes médicos. Eso es lo que tiene mi bolsa de quimio”, dice María de los Ángeles, de 53 años, natural de Puebla de Cazalla (Sevilla). Está sentada en la zona central de la sala de tratamiento y junto a una ventana. Hoy es su octava sesión de quimioterapia, la primera fue el ocho de junio. Le diagnosticaron el pasado 12 de mayo un carcinoma neuroendocrino g3 y recibe tres sesiones de quimioterapia cada 21 días, si su sistema inmunológico se lo permite. “El primer día, son siete horas de medicación; el segundo y el tercero, solo tres”, detalla María de los Ángeles. Ella se define como “lectora voraz, seguidora de Julia Navarro, Ken Follett o Isabel Allende”, y le gustan, sobre todo, las novelas históricas. “Con la lectura vivo situaciones nuevas, y siempre hay algún personaje con el que me identifico. Es muy positivo del programa Palabras para Curar la relación con los voluntarios, quienes pueden recomendarte libros interesantes que, en un primer momento, te han podido pasar desapercibidos”, dice nuestra protagonista de este reportaje. Durante las sesiones de tratamiento, además de leer, pasa su tiempo, resolviendo sudokus, respondiendo al what’sapp, conectada al facebook o hablando con su acompañante. “Aunque el que tengo hoy no suele hablar mucho”, bromea María de los Ángeles. Se refiere a su hijo Luis Miguel, de 33 años, quien está sentado en una silla contigua a la de ella y porque lee también cuando acompaña a su madre a sus sesiones. “No leo habitualmente fuera de aquí, pero son muchas horas en la sala, y para estar mirando de un lado a otro prefiero meterme en el mundo de la literatura”, dice Luis Miguel. Ella asiente: “hay que entretenerse, y este proyecto es estupendo porque te evades”. Sonidos de máquinas que avisan sobre el fin de un tratamiento, pacientes que conversan, enfermeros que salen y entran de la estancia, voluntarios de la aecc que ofrecen folletos informativos sobre Palabras para Curar… En el centro, junto a una ventana, María de los Ángeles y Luis Miguel, con la mirada concentrada en sus libros, encuentran su “habitación propia”.