Cómo hablar con naturalidad del cáncer a los niños que lo padecen

Las peculiaridades de la infancia hacen que el abordaje del cáncer sea diferente al de los adultos, tanto en su tratamiento médico como los cuidados necesarios, el seguimiento y control de síntomas y las necesidades del paciente. Los niños tienen sentimientos similares a los adultos ante la enfermedad y las pérdidas. Su vida y la de su familia han cambiado, durante un tiempo deja de hacer actividades que le gustaban y se enfrentan a situaciones traumáticas. “La mayoría de los menores pueden hacer frente al caos emocional ocasionado por el cáncer, y no solo dar muestras de adaptación sino también de crecimiento y desarrollo psicosocial positivo. Es cierto que una minoría presenta reacciones emocionales intensas que pueden derivar en trastornos emocionales más graves. Nos solemos encontrar que un 52% de los niños presentan un trastorno adaptativo, un 17% depresión y un 30% ansiedad. Por otro lado, sabemos que entre un 10% y un 38 % presentan indicadores de alteraciones psicológicas moderadas o graves; y entre un 6% y un 24% refieren indicadores de psicopatología leve”, asegura Mari Sol González, psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO.

Con motivo del Día del Niño con Cáncer, la Fundación Grupo IMO lanza un decálogo de mensajes dirigido a los padres y madres de niños con cáncer para ayudarles a mejorar la comunicación con sus hijos. “Para esta institución elaborar este documento significa dar un paso más en nuestra labor de concienciación y visibilidad del cáncer, además de ayudar a los padres que están viviendo este proceso”, afirma Mari Sol González, psico-oncóloga. Cómo te lo cuento está pensado no sólo para ayudar a los padres y madres con hijos con cáncer sino también para mejorar la comunicación del resto de la sociedad con estos niños. “Lo primero que todos debemos  tener en cuenta es que los niños no temen al cáncer de la misma forma que lo hacen los mayores, aunque sí son capaces de darse cuenta de que algo grave pasa. Sienten curiosidad, se plantean preguntas acerca de lo que les ocurre, por qué y qué les va a pasar. Hacérselo fácil es una labor que depende de todos los adultos que comparten su vida en esos momentos: padres, familiares, profesores, amigos, etc.”, puntualiza.

Por este motivo, la Fundación Grupo IMO ha editado un documento en el que detalla diez puntos que pueden servir de guía a los padres que se vean en esta situación. Padres con hijos pequeños que sean menos capaces de verbalizar lo que les pasa, o de mediana edad e incluso padres con hijos adolescentes que asumen perfectamente cuál es la situación real a la que se enfrentan. “Lo más importante, sea cual sea la edad de su hijo, es que los padres recaben toda la información sobre el diagnóstico y el tratamiento, así  como sobre sus necesidades y emociones. Lo mejor es acudir a un equipo especializado que les ayuden a dar este primer paso muy importante para convivir con la enfermedad”, apunta Mari Sol González.

Los padres en ocasiones encajan peor el diagnóstico y el tratamiento que los propios hijos. Por eso, la tarea más compleja a veces pasa por saber cómo hablarles de la enfermedad, en qué términos. Lo más adecuado es dar explicaciones sinceras, simples, fáciles de comprender, de forma gradual sobre las pruebas que necesita, el tratamiento que recibirá y qué cambios habrá en su vida; busca la proximidad con tu hijo, mantén el contacto físico; contesta a sus preguntas con honestidad. Son otra de las maneras en la que debemos comunicarnos con un hijo con cáncer. 

Cómo sobrellevar la enfermedad cuando se es padre 

Los padres suelen también necesitar acompañamiento psicosocial para ser capaces de ayudar a sus hijos. Es importante que ganen en seguridad para que sean capaces de verbalizar y apoyar adecuadamente a sus hijos. Y si para ello necesitan acudir a un profesional. “Nos solemos encontrar en consulta con unos padres con distrés psicológico por el impacto del diagnóstico. Además de por enfrentarse a experiencias que amenazan la supervivencia e imagen de su hijo, por la preocupación de mantener la estabilidad familiar, incluyendo también el apoyo a los otros hijos, la estabilidad económica y personal”, la especialista de la Fundación Grupo IMO.

La mejor manera para sobrellevar esta experiencia es confiar y obtener ayuda de su equipo de especialistas  en cáncer; atender sus propias necesidades para un mejor control de los sentimientos. En este sentido, no se deben descuidar cosas como comer, dormir, hacer ejercicio y tener momentos para despejarse de estar al tanto de tantos cambios. Resulta positivo involucrar a otras personas (abuelos, tíos, amigos) y solicitar su apoyo. Asimismo, es preciso que los padres expresen sus emociones, de tal manera que pueden apoyar a su hijo si le muestran que no hay vergüenza ni temor al expresar lo que sienten, esto es una manera de animar a su hijo a expresar sus emociones y buscar soluciones juntos.

Cada edad, una manera de percibir el cáncer

Porque desgraciadamente el cáncer también es “real” y no entiende de edades. La edad en la que le es diagnosticado el cáncer a un niño influye a la hora de vivirlo. Los niños que se enfrentan a estas situaciones traumáticas muestran mayor ansiedad a medida que progresa la enfermedad y con cada visita clínica. Una ansiedad que aumenta cuando se le proporciona una información contradictoria o inadecuada acerca de su enfermedad; dolor mal controlado, restricción de las actividades por limitaciones físicas del tratamiento, ante pruebas médicas o tratamientos  invasivos (punción lumbar o resonancia magnética).

Los MÁS PEQUEÑOS sienten angustia de separación, temores de abandono y dolor, miedo a lo desconocido. Tienen sentimiento de culpa, por un pensamiento mágico de haber sido “malo”, como un castigo. “Hasta los cinco años los niños lo perciben como una enfermedad más. No hay distinción, y lo peor que llevan es vivir la enfermedad entre casa y el hospital. Por lo que el apoyo incondicional de los padres será suficiente. Sin embargo, entre los seis y los nueve años, el niño comprende mejor el concepto de enfermedad. Y los padres deberán estar preparados para recibir preguntas sobre la enfermedad y los tratamientos. Lo mejor es no ocultarles la información y contarles los pasos a seguir a partir de ese momento”, aclara la psico-oncóloga de la Fundación Grupo IMO.

Los preadolescentes y adolescentes si manifestarán mayores inquietudes. Ellos saben lo que les ocurre y querrán saber lo que les va a pasar. En estos casos es vital que entiendan que deben cooperar. El ADOLESCENTE siente la amenaza sobre su independencia e imagen corporal. Podemos encontrar estrés postraumático en niños con una edad de 12 años cuando reciben el diagnóstico, por su comprensión de la enfermedad y las consecuencias a largo plazo. “Es imprescindible crear un clima donde el adolescente se sienta escuchado y comprendido, permitiéndole expresar sus preocupaciones y ayudándole a tener más control sobre su situación, con el fin de fomentar su autonomía y su desarrollo madurativo. Se les debería tratar tan normalmente como sea posible, resulta importante que  se les  haga saber que, a pesar de su enfermedad, siguen teniendo ciertas responsabilidades, es necesario continuar con su educación escolar y mantener el contacto con sus amigos”, afirma esta especialista.

Por último, y al  igual que sucede cuando eres adulto y tienes cáncer, las ideas preconcebidas sobre esta patología no les ayudarán a llevar  bien el proceso de su enfermedad. “Mensajes como que ellos son los culpables de padecer esta enfermedad suelen crearles un sentimiento de culpa que habrá que saber gestionar adecuadamente”.

1. Antes de hablar de cáncer con tu hijo, conviene tomar un tiempo para recoger toda la información que necesitas saber acerca de su diagnóstico y tratamientos, de su mundo interno, sus emociones y necesidades al hilo de la enfermedad. Acude y recibe el apoyo de un equipo médico especializado.
2. Da explicaciones sinceras, simples, fáciles de comprender, de forma gradual, de las pruebas que necesita, el tratamiento que recibirá y qué cambios habrá en su vida. Conocer la verdad hace que colabore mejor con los tratamientos.
3. Busca la proximidad, mirarlo a la cara o manteniendo el contacto físico. Considera que es normal cualquier reacción que tenga.
4. Contesta a las preguntas que hace con honestidad, nunca hay que mentirle; aunque la respuesta sea un «no lo sé» o un «no lo sabemos, el médico nos lo explicará». Admitir que no se sabe algo es también dar una respuesta.
5. Anima a que pregunte sus dudas y a que pueda hablar de las angustias, miedos y preocupaciones que pueda tener. También, permite que hable y pregunte al médico.
6. Emplea su lenguaje. Informa siempre, teniendo en cuenta su madurez cognitiva. La edad juega un papel importante en la decisión de qué y cómo informar.
7. Transmítele que su enfermedad no es consecuencia de algo que ha hecho mal, que no es culpa suya ni de nadie y aclara que no es contagiosa.
8. Los pequeños, hasta los cinco años aproximadamente, no entenderán la enfermedad. Sabrá que tiene una “pupa” o “está malito”, sin más. Explícale que tiene que estar en el hospital o en casa para ponerse bien. Principalmente necesita sentir que sus papás están ahí y le protegen.
9. Entre los seis y nueve años, el niño comprende mejor el concepto de enfermedad. Querrá saber “por qué estoy malito” y “qué me van a hacer”. Puedes explicar que su organismo está formado por células y que algunas de ellas no funcionan y que habrá que poner diferentes tratamientos para curarse. Informa de los pasos a seguir.
10. Los preadolescentes y adolescentes son capaces de entender su diagnóstico y tratamiento. Quieren saber “qué me van a hacer” y “qué me va a pasar”. Puedes hablar abiertamente del tema. Hacerle entender lo importante que es su colaboración con los tratamientos y con el equipo médico.