Kira auf der Heide on UnsplashPor Paola García Costas Ilustración: Marianne Du Quette Cuozzo
La práctica perniciosa de la publicidad que visibiliza cuerpos homogéneos hace «creer» que solo con esos cuerpos «ideales» se es valioso o deseado.
El cáncer y su proceso pueden producir cambios físicos en los afectados por la enfermedad que alteran cómo se ven y se sienten. Caída del pelo, cicatrices, cambio de peso o pérdida de la fecundidad, entre otros, pueden generar una gran preocupación durante el tratamiento o después. Cada persona cambia de diferente manera. Algunos cambios los pueden notar los demás; otros, solo la persona enferma los puede sentir. Por ello, profesionales y pacientes coinciden en que se necesita tiempo para adaptarse a estos cambios, de los que algunos son temporales y otros, permanentes; en cualquier caso, es legítimo el espacio para su simbolización y la aceptación.
Cambios físicos derivados del cáncer
Cambios físicos permanentes, como las ostomías y amputaciones, pueden afectar en distinto grado a la autoimagen, el amor propio o la autoestima y la identidad. “Justamente sabemos que estas variables no son intrapsíquicas, son áreas que se constituyen siempre evolutivamente en el vínculo con las personas significativas de cada uno; por lo tanto, la adaptación del paciente a los cambios irreversibles impuestos por la enfermedad o los tratamientos va a estar influida en gran medida por la aceptación de los demás que lo rodean y por la respuesta solidaria de los otros, de la sociedad, en términos de facilitar acceso, defender los mismos derechos, hacer adaptaciones ante la nueva situación corporal o mental y respetar la diversidad en la corporeidad y en la funcionalidad”, explica Carmen
Meseguer, especialista en Psicología Clínica en el Hospital Universitario Santa Cristina de Madrid y la Consulta Enlace y Psicooncología, y miembro de la Sociedad Española de Psicooncología.
Sobre la intimidad
Mónica Pérez tiene 48 años. “Me encuentro muy bien, disfrutando de mi vida, de mi trabajo, de la naturaleza, de las personas a las que quiero y me quieren”, expresa. Su relato vital y optimista es como la evolución natural del viaje del héroe, donde su protagonista, una mujer joven, no es igual al principio que al final de un viaje marcado por tres diagnósticos de cáncer. El primero en junio de 2000, cáncer de mama derecha (carcinoma ductal infiltrante): “Me realizaron tumorectomía y disección axilar”. El segundo fue en octubre de 2007, recidiva de la misma mama y mastectomía; el tercero, en septiembre de 2018, cáncer de mama izquierda (carcinoma ductal in situ) y mastectomía sin disección axilar. “La pérdida de la primera mama la viví bien porque seguía teniendo la sensibilidad y la imagen de la otra sana. Cuando ya perdí las dos, fue más duro aceptar mi nueva imagen y la pérdida de sensibilidad en ambas. También verme con tantas cicatrices y con pezones tatuados ha sido un proceso duro de asimilación”, explica Mónica.
Reconstruir las relaciones
Además del duelo de la autoimagen, está la construcción de las relaciones con los demás. “Sientes más dudas y miedo en cuanto a la aceptación por el otro de tu nueva imagen. Sobre todo en mi caso, me ha afectado a nivel íntimo, en las relaciones de pareja, como es explicar antes de comenzar una nueva relación íntima que tengo prótesis mamarias a consecuencia del cáncer y que por ello hay cicatrices y pérdida de sensibilidad.” Ella tenía 27 años en su primer diagnóstico, 34 en el segundo y 45 en el tercero: “Sufrí y viví todo el abanico de emociones: el asombro, el miedo, la rabia, la desesperanza, la alegría… y muchas más emociones se instauran en ti. Los altibajos ante una mala noticia, ver que tu vida se paraliza durante el proceso oncológico, sentirte dependiente, el peso de la recaída”. Además de la incertidumbre en las relaciones íntimas, Mónica también explica que “a la hora de realizar una búsqueda de empleo, haber vivido la experiencia del cáncer también influye en conseguirlo”.
Cambios físicos permanentes, como las ostomías y amputaciones, pueden afectar en distinto grado a la autoimagen, el amor propio o la autoestima y la identidad
Miedos recurrentes
El rechazo o el temor a cómo se relacionará la otra persona contigo cuando te vea en la intimidad es un miedo recurrente. En esta dirección, la doctora Meseguer explica que “no hay una relación directa ni unívoca entre un cambio y un miedo específico. No funcionamos de manera lineal. En oncología vemos que aquello que produce más angustia y aflige más es el miedo a la retirada del afecto de las personas significativas para el paciente; perder el propio deseo o el deseo de la pareja; resultar rechazado o evitado en los contextos donde cada uno está insertado; perder apoyo o estatus previo especialmente en el ámbito laboral y, por supuesto, las pérdidas sensoriales, motoras, funcionales y de las facultades cognitivas que ocasionan merma en la autonomía personal”.
El peso negativo de una cierta publicidad
Además, la especialista lamenta el efecto negativo de la práctica publicitaria que visibiliza solo cuerpos homogéneos y asocia ciertos valores o deseos o situaciones ideales con ciertos cuerpos que funcionan como “normativos o gold standard” y dan a entender que esos cuerpos parecidos en tamaños, alturas y perfección son condición para el disfrute de esas situaciones supuestamente ideales, que no dejan de ser consumo. “¿Por qué no salen los enfermos, las personas con diversidad funcional, las que usan muletas, mochilas de oxígeno o sillas de ruedas, las que tienen ostomías, las disimetrías, las pieles tan diferentes de los seres humanos, calvos, inflamados, etc., en los medios y la publicidad?”, cuestiona Meseguer.
Cambios
Rosa tiene 45 años: “En una revisión ordinaria me detectaron un cáncer de mama, me extirparon la mama derecha. Fue muy duro, no es una cosa que te esperas, al no tener síntomas, el mazazo es muy grande. Lo peor (o lo mejor de todo), que tenía una niña pequeña de tres años y no me podía venir abajo. Intentamos normalizar lo mejor posible la enfermedad y que la niña sufriera lo menos posible”. Rosa está pendiente de concluir su proceso con una intervención de sustitución del expansor del pecho que se realiza al año de la extirpación de la mama para poder introducir la prótesis mamaria y reconstruirla, que “no ha sido posible por la actual situación pandémica por COVID”. En su caso, pese a los efectos secundarios del tamoxifeno y los dolores articulares, el cansancio, el aumento de peso o los dolores de cabeza, lleva los cambios físicos “con naturalidad, desde la aceptación”.
Gestionar sus miedos
Según ella, tras la montaña rusa de emociones por las que se pasa, “el miedo a la muerte, a lo desconocido, a una situación nueva que entraña peligro y, sobre todo, el miedo a morir y dejar a una niña pequeña”, el cambio más importante se vive a nivel interior, “cambia tu forma de pensar, las prioridades de la vida”, dice. Las ganas de estar con su hija fueron la fuerza para superarlo: “Ahora valoro más a las personas que suman, que me hacen mejor y me aportan tranquilidad. Hay amigas con las que ya no conecto, o hay conversaciones en las que ya no entro, intento alejarme de las críticas y de los conflictos”.
El proceso de aceptación
Según la portavoz de la Sociedad Española de Psicooncología, la doctora Meseguer, la aceptación es el resultado de un proceso de conversación clínica analizando y desconstruyendo el sentido de esos cambios y el sentido de las repercusiones que conlleva en las relaciones familiares y las otras relaciones significativa para el enfermo. “Progresivamente el paciente a la vez se acomoda y crea, construye y redefine vínculos en los que hacer sostenible su vida y la supervivencia con la calidad de vida subjetiva que cada uno pueda. Tanto el paciente como la familia añaden un valor de complejización a su funcionamiento y a sus relaciones cuando integran los cambios impuestos por la situación médica o hacen el duelo por lo que no pudo ser.”
“En mi caso, me ha afectado a nivel íntimo, en las relaciones de pareja, cómo es explicar antes de comenzar una nueva relación íntima que tengo prótesis mamarias a consecuencia del cáncer y que por ello hay cicatrices y pérdida de sensibilidad”
Estado físico…
LMR tiene 33 años y le diagnosticaron el pasado mes de septiembre cáncer de mama. “Dentro de la gravedad, mi diagnóstico no era del todo malo; me ayudaron a digerir lo que vendría mis conocimientos de la enfermedad y en ese medio, soy sanitaria. Por eso creo que es muy importante destacar algo que ya sabemos y que por la carga asistencial de nuestro sistema sanitario no va todo lo rápido que nos gustaría… La rapidez de las pruebas ayuda a un diagnóstico precoz y a un tratamiento, y con ello menos ansiedad para el paciente y mayor asimilación que luego será positivo para su proceso.” Ella expresa que está viviendo los cambios físicos “mejor de lo que esperaba, debido también a que, tras la intervención, a las tres o cuatro semanas empezaron a llenarme el expansor de la mama, y con ello te ves con pecho poco a poco y lo hace más llevadero. Sinceramente, en lo físico estoy cada día mejor, me queda tener la movilidad y la fuerza que tenía, pero esas son consecuencias de la operación, así que va paso a paso. Sí que tengo efectos secundarios del tratamiento que afectan a mi día, pero de momento son controlables y llevaderos.
… y emocional
A nivel emocional sí que estoy algo más abajo y quizá me sienta un poco perdida”. Según relata, estuvo muy fuerte los primeros cuatro meses: “Desde el principio estuve muy positiva, fuerte y más valiente de lo que yo imaginé. Sin embargo, sin querer y sin ser consciente, hay sentimientos que se dejan ocultos en algún lugar y luego, cuando se van cerrando las etapas, afloran y estallan”. Buscar ayuda profesional fue una de sus primeras acciones, y la está ayudando, además de “vivir una nueva vida adaptándome a la situación, pero sin agobiarme por no hacer lo mismo de antes. A la hora de hacer algunas cosas en casa, tengo que hacerlo de otra manera o pedir ayuda. A la hora de hacer yoga, adaptarlo a mi movilidad y fuerza para no lesionarme, porque todavía no estoy al 100%”. Retomar poco a poco su vida le ha facilitado simbolizar el cambio: “Volver a hacer más actividades que me ayudan, como pintar, hacer deporte, hablar con la familia y amigos, aunque sea por teléfono, o leer”.
Normalizar sus emociones
En esta dirección, Mónica destaca la importancia de “la normalización de las emociones en el proceso oncológico y que los profesionales sanitarios atiendan a los pacientes desde la escucha activa, la delicadeza y la empatía”. En su caso, ella ha encontrado las herramientas para continuar adelante con “la fe en mi práctica espiritual, en mí, en la vida y en Dios. Sentir la energía y el apoyo de las personas que me quieren, tanto en este plano como de las que ya se fueron. Los paseos por la naturaleza, el proceso psicoterapéutico y otras terapias complementarias”.
“Ahora valoro más a las personas que suman, que me hacen mejor y me aportan tranquilidad. Hay amigas con las que ya no conecto, o hay conversaciones en las que ya no entro, intento alejarme de las críticas y de los conflictos”
Una vida activa
El apoyo interpersonal recibido y percibido y el apoyo social instrumental son dos variables que siempre se correlacionan con indicadores de salud; cuanto mayor es el apoyo interpersonal, más fácil resulta afrontar una situación crítica y tolerar los efectos adversos o los cambios físicos o emocionales secundarios. “El nivel económico del enfermo y de la familia asimismo influye en el acceso a recursos sanitarios, sociales y de bienestar; por eso la labor de las trabajadoras sociales es importante, pues facilitan a los pacientes la información sobre los recursos, por ejemplo, fisioterapia especializada privada, asociaciones de pacientes, nutricionistas o entrenadores de ejercicio físico y deporte especializados, etc.”, explica la doctora Meseguer.
Empoderamiento necesario
“El acceso a los tratamientos oncológicos y la participación activa en la toma de las decisiones clínicas compartidas, fuera de las grandes ciudades, no solo depende de la distancia a los hospitales y que estos cuenten con los servicios y los especialistas adecuados, además de recursos tecnológicos actualizados –que en radioterapia, por ejemplo, son imprescindibles–, sino también del grado de experiencia previa en la expresión, la negociación y la defensa de las propias opiniones y preferencias. En las grandes ciudades los propios oncólogos tienden a incorporar más a los pacientes en la toma de decisiones en muchos procesos, y cada vez se ejerce una medicina menos paternalista; sin embargo, esta tendencia aún sigue extendida en ciudades pequeñas”, subraya.
La importancia de encontrar un equilibrio
Una familia con un funcionamiento equilibrado entre la adaptación a los cambios y el mantenimiento de su cohesión va a favorecer que el enfermo realmente sobrelleve bien casi cualquier dificultad, pérdida o deterioro. Además del entorno afectivo íntimo, el compañerismo o la sororidad pueden ser un gran aliado. Tal es el caso de BB, de 57 años y diagnosticada hace tres: “Tengo cambios de peso, digestiones más pesadas, menos fuerza. A veces, cuando la comida no la digieres o tienes cualquier pequeña molestia, sobre todo en la zona digestiva que es mi caso, piensas en si no tendrás de nuevo alguna reincidencia en la enfermedad, luego ya te encuentras mejor, y se te olvida”.
Buscar tiempo para evadirse
Ella valora en positivo: “Ahora tengo más tiempo para relacionarme con los demás y me ha dado la oportunidad de conocer a personas que han vivido situaciones parecidas a la mía. Por ejemplo, he pasado muy buenos momentos en los ensayos de los bailes medievales que hicimos en la asociación APAC (Asociación Comarcal de Personas Afectadas por el Cáncer, de Villena) con un grupo de compañeras que pertenecemos a un grupo de autoayuda. En aquellos momentos estaba débil físicamente, pero lo disfruté mucho”. Además de sus compañeras, su familia es el otro gran pilar para dar las gracias. “Doy a menudo gracias porque en el fondo somos afortunadas, ya que otros no han corrido la misma suerte”, explica.
Asumir la situación
Según la doctora Carmen Meseguer, “evolucionar implica la asunción de cambios emocionales y físicos, desarrollar nuevos roles, mejorar en la comunicación para mantener o restaurar relaciones perdidas y, en todo caso, atravesar el duelo por lo perdido. La enfermedad oncológica no solo interpela al enfermo, sino al sistema familiar y social; por ello es fundamental que la propia sociedad genere conocimiento, espacios y redes donde dar cabida al sufrimiento y la capacidad de restauración que todos tenemos. Hoy en día, para la mayoría de las pacientes que pierden temporalmente el cabello por la quimioterapia para el cáncer de mama, esto no supone apenas inconveniente; sin embargo, hace apenas 20 años era vivido mayoritariamente como motivo de trauma. Esto nos dice que, cuanto más conocimiento y educación tenga la población general, mejor puede asumir la singularidad y las desviaciones de ‘lo normativo’ que algunas enfermedades o los tratamientos imponen”.
Oncología psicosocial
Hay condiciones de partida más desfavorables que otras cuando surge una enfermedad. En algunos países la psicooncología se denomina “oncología psicosocial precisamente por esto, porque las condiciones sociales tanto del enfermo como del sistema sanitario influyen y determinan los resultados en salud”. Cuando los cambios físicos implican pérdidas relacionales, “suele ser porque estos no son aceptados por el entorno del enfermo y, por lo tanto, a este le costará más afrontarlos. El objetivo de la psicooncóloga consiste en facilitar la asimilación y la integración de los cambios en la evolución del enfermo y conseguir que de la enfermedad salga más sabio respecto a sí mismo que cuando entró”.
Foto Vojtech Bruzek (Unsplash)
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